Les maladies mentales ont beau être de plus en plus souvent diagnostiquées, elles continuent de susciter nombre de questions auxquelles se mêlent la honte et le secret. Certes, on ne parle plus de «fous» ou de «déments», et on ne pense plus que les épileptiques sont possédés par le malin, mais les préjugés ont la vie dure. Ceux qui, à un moment ou à un autre de leur vie, se retrouvent aux prises avec la dépression, la psychose maniacodépressive ou tout autre trouble mental se sentent encore trop souvent rejetés.

Michel Gervais, directeur général du Centre hospitalier Robert-Giffard et du Centre de recherche Université Laval Robert-Giffard, à Québec, entend bien lutter contre ces préjugés qui empoisonnent non seulement la vie des malades, mais nuisent aussi au travail des médecins.

Lors du dernier congrès annuel de l’Ordre des administrateurs agréés du Québec, ce diplomé en philosophie et en théologie a donné une conférence sur le sujet, dont nous publions un extrait ci-dessous.

Être atteint de maladie mentale, c’était - et c’est malheureusement encore trop souvent- être infériorisé par le regard de l’autre et par son propre regard; être frappé de honte, être marqué d’une tare, être catégorisé, discriminé, ostracisé, c’est-à-dire exclu

Je ne vais pas vous faire ici une longue dissertation sur ce phénomène si bien expliqué par Michel Foucault dans son Histoire de la folie à l’âge classique¹. Il suffira de m’en référer à l’analogie qu’il expose brillamment entre le traitement imposé aux lépreux et celui qu’on réservait aux malades mentaux. On les identifiait, on les écartait de la cité et on les parquait dans un monde clos, les privant de tout contact avec une communauté soucieuse de préserver son propre bien-être et sa propre sécurité.

Les hôpitaux psychiatriques ont été construits dans la foulée. Regardez le Centre hospitalier Robert-Giffard. Son apparence extérieure est celle d’une véritable forteresse. À l’origine, il était situé en banlieue de la ville et, jusqu’en 1976, il avait le statut juridique d’une municipalité avec son maire, son service de police et d’incendie, son aqueduc et sa ferme. C’était un monde à part, vivant dans une complète autosuffisance rendue nécessaire par la volonté d’exclure des malades mentaux de la société. Les temps ont bien changé, le Centre hospitalier Robert-Giffard pouvant prétendre aujourd’hui au statut d’institut universitaire de psychiatrie et de santé mentale; mais le tabou demeure. Pourquoi? Essentiellement, à cause de l’ignorance.

Parce qu’on a toujours pensé que la maladie mentale était une maladie de l’âme alors qu’on sait aujourd’hui qu’elle comporte le plus souvent un dysfonctionnement du cerveau et que, si les facteurs psychologiques et environnementaux y jouent un rôle plus ou moins important selon les individus et selon le type de maladie, le physique, le biologique et le génétique y ont toujours une place.

Parce qu’on a pensé et qu’on pense toujours que la maladie mentale est incurable, qu’on ne peut la traiter avec succès et qu’en être affecté constitue un sort irrémédiable.

Mais aussi, il est vrai, parce que la maladie mentale atteint la personne dans son «moi» et dans ce qui lui confère sa dignité d’être humain, et qui l’élève au-dessus des animaux: sa raison, sa conscience, sa maîtrise sur son environnement et sa relation particulière avec l’autre. Elle l’atteint dans son psychisme, c’est-à-dire dans «l’ensemble des fonctions qui permettent à l’organisme à la fois de maintenir la constance du moi et d’établir avec le monde extérieur des échanges significatifs (sur le plan émotionnel et comportemental)² ».

Ce n’est quand même pas banal! Avoir un problème mental, ce n’est pas perçu, par soi et par les autres, comme avoir un problème gastrique ou cardiaque. J’ai deux bras, j’ai un coeur, j’ai un foie, j’ai deux reins et j’ai, bien sûr, un cerveau; mais je suis moi. Or, la maladie mentale est perçue comme atteignant la personne non pas dans ce qu’elle a, mais dans ce qu’elle est, si bien qu’avoir une maladie cardiaque et avoir une maladie mentale n’a pas du tout la même signification pour soi-même et pour les autres. Ainsi, n’y a-t-il qu’un petit pas, mais qui n’est petit qu’en apparence, entre «avoir une maladie mentale» et «être un malade mental». Et, paradoxalement, même si, sur le plan du langage, on peut dire de quelqu’un, «c’est un diabétique», et de l’autre «il a une maladie mentale», sur le plan de la perception, il y a, dans ce dernier cas, une identification de la personne à sa maladie qui n’existe pas vraiment dans le cas du diabétique ou du cardiaque.

On n’a pas honte de dire qu’on s’est fait faire un pontage coronarien. Mais avouer qu’on est maniacodépressif, qu’on souffre de troubles d’anxiété ou d’une dépression majeure, c’est autre chose! C’est pourtant, au moins en partie, affaire de cerveau, de neurones, de niveau de sérotonine, de neurotransmetteurs et de neurorécepteurs; bref un problème physicochimique. Quoiqu’il en soit, la honte, le silence et le tabou sont là. Ils constituent le principal obstacle à la solution des problèmes qui nous intéressent ici.

Le dernier rapport de Santé Canada sur la maladie mentale résume bien la situation: «Les niveaux élevés de stigmatisation et de discrimination [subis par les malades] représentent une des réalités les plus tragiques des maladies mentales au Canada. Découlant de la superstition, du manque de connaissance et d’empathie, ainsi que d’une tendance à craindre et à exclure les personnes qui sont perçues [comme étant différentes], la stigmatisation et la discrimination existent depuis toujours. Il en résulte les stéréotypes, la peur, l’embarras, la colère et un comportement d’évitement. [Cette attitude incite] les gens à garder le silence sur leur maladie mentale, les amenant souvent à différer une demande de soins [...], à [négliger] le traitement recommandé et à éviter de partager leurs préoccupations avec leur famille, leurs amis, leurs collègues, leur employeur, les dispensateurs de services de santé et d’autres dans la collectivité. L’une des priorités les plus pressantes de la Canadian Alliance for Mental Illness and Mental Health pour améliorer la santé mentale des Canadiens et des Canadiennes, est la lutte contre la stigmatisation et la prévention de la discrimination envers les malades mentaux [...]³.»

Mais, fort heureusement, les choses changent.

Une des raisons de cette évolution tient sans doute au fait que de plus en plus de gens vivent des problèmes de santé mentale et qu’un nombre croissant de familles sont affectées par leurs souffrances.

Source: Michel Gervais, Québec Science, Octobre 2004.

¹FOUCAULT, M. Histoire de la folie à l’âge classique, Paris, Gallimard, 1972.
²SWADON, P., art. «Malades mentaux», Encyclopoedia Universalis, vol.10, Paris, 1971.
³Santé Canada, Rapport sur les maladies mentales au Canada, Ottawa, octobre 2002.
⁴MURRAY, C.J.L. et A.D. LOPEZ. The Global Burden of Disease, Cambridge, Mass., Harvard School of Public Health, 1996.

Journal Entre Nous, Septembre-Octobre 2005
Le mal de vivre - Quand la raison fait naufrage

Je me suis retrouvée malgré moi dans l’univers de la maladie mentale en décembre 2002. À quelques semaines d’intervalle, mon frère et mon beau-père ont sombré dans une grave dépression. Mon frère menaçait de se suicider. Mon beau-père, aux prises avec des troubles obsessionnels-compulsifs, est tombé en état de psychose catatonique - le nom savant pour décrire un état de stupeur avec délire. Dans les deux cas, c’est arrivé rapidement, sans que l’on ait le temps de comprendre ce qui se passait.

Mon mari et moi avons ainsi découvert que notre métier de journalistes, qui nous prépare à trouver vite des réponses à des questions complexes, ne nous procure aucun avantage quand il s’agit de composer avec un proche qui perd soudainement pied. Quand survient la crise, avec tout ce que cela suppose: cortège d’insomnies, interminables conseils de famille, discussions sans queue ni tête avec le malade pour l’amener à se faire soigner, continuelles remises en question où l’on se demande si on fait partie du problème ou de la solution - et ça, c’est lorsque tout va bien!

Mes lectures m’ont permis de me consoler un peu: j’étais loin d’être la seule dans mon cas. Selon l’Organisation mondiale de la santé, 20% de la population nord-américaine souffrira d’une maladie mentale au cours de sa vie - anxiété, dépression, schizophrénie, bipolarité, troubles obsessionnels-compulsifs, désordres de la personnalité, alouette!

Vingt pour cent de la population. Ce qui veut dire que chacun de nous sera touché par la folie d’un proche au moins une fois dans sa vie. Au Québec, la moitié des malades vivent dans leur famille et les trois quart sont sans emploi. Parents, soeurs, frères, enfants et amis se rongeront les sangs, parfois au point de devenir eux-mêmes malades. Dans une étude publiée en 1999, Hélène Provencher, infirmière spécialisée en psychiatrie et chercheuse à l’Université Laval, concluait que 60% des proches éprouvent un niveau élevé de détresse émotionnelle au moment des crises - dont certaines durent toute la vie!

«Composer avec la maladie mentale d’un proche, c’est comme arriver sans valises dans un pays étranger où tu ne connais ni la langue ni le plan des rues!» dit Nicole Thauvette, 51 ans, secrétaire médicale. Son fils de 24 ans est maniacodépressif depuis huit ans.

Les images du voyage, du deuil, du naufrage reviennent constamment dans les témoignages des proches interviewés. Mon voyage à moi ressemblait à celui de Sancho Pança et de Don Quichotte, ce fou sublime qui prenait des moulins à vent pour des géants, qui voyait un château là où il n’y avait qu’une auberge, qui imaginait sa vieille carne de Rossinante en blanc destrier. Les dépressifs, les schizophrènes, les obsessifs, les anxieux vivent dans un monde inaccessible mais atrocement réel pour eux. Bien qu’ils reviennent parfois dans le vrai monde, il faut s’attendre à ce qu’ils repartent dans le leur de temps en temps. Et moi, Sancho sur ma mule, j’était sensée protéger mon Don Quichotte de frère des menaces du monde, le sien comme le vrai. Et réunir les conditions nécessaires pour sa guérison, tout en sachant que je ne guérirais pas à sa place. C’est un périple rempli de frustrations et de peines, mais aussi d’aventures et de surprises... dont on ne sort pas indemne sans information ni appui.

L’angoisse des familles commence des mois, voire des années, avant que le malade fasse une crise. Gilles H. Dupont, administrateur retraité de l’Université Laval, a vécu plus de 10 ans avec les signes annonciateurs de la schizophrénie de sa femme, sans comprendre ce qui se tramait. Tout a commencé après la naissance de leur troisième enfant, alors que sa femme était dans la trentaine. «Elle se levait la nuit et donnait des coups aux enfants. Elle a engueulé une de ses tantes sans explication. Un jour, elle s’est assise par terre et ne voulait plus entrer dans la maison.» Gilles H. Dupont «vivait ça comme [il] pouvait», en guettant une amélioration. «Je savais qu’il y avait un problème, mais je ne savais pas quoi faire.»

Il a compris qu’il fallait agir lorsqu’une grève, à l’université, l’a forcé à passer quelques semaines à la maison auprès de sa femme. Celle-ci a accepté de se faire examiner. Diagnostic: schizophrénie. Elle est restée deux mois à l’hôpital. «Moi, avoir quelqu’un qui souffrait d’une maladie mentale dans ma famille? J’en pleurais», dit-il.

Rien ne nous prépare au moment où l’on se retrouve face à l’ennemi invisible - certains diront: au monstre - qu’est la maladie mentale. Un jour de juillet, alors que Nicole Thauvette se préparait à partir en vacances à Morin-Heights, son fils Marc, alors âgé de 18 ans, s’est mis à délirer. «Il disait qu’il y avait “trop de policiers” dans les Laurentides et qu’il ne voulait pas y aller.» Elle a décidé de laisser l’ado chez elle et de partir seule. «Ça faisait quelque temps qu’il dormait moins. Il était devenu un peu parano. Je pensais que c’était peut-être l’effet de la drogue, puisque Marc avait commencé à consommer depuis peu.

Le lendemain matin, Marc a appelé sa mère au chalet: «Maman, allume la télé. On parle de moi!» Nicole a essayé de le raisonner. En vain. Elle a composer le 9-1-1. Les ambulanciers ont amené son fils à l’hôpital de Salaberry-de-Valleyfield. Une semaine plus tard, il est rentré chez sa mère avec une ordonnance de médicaments antipsychotiques. Sans plus d’explications. «Les psychiatres ne courent pas après les familles pour leur donner un diagnostic, dit Nicole Thauvette. J’étais totalement désemparée.»

Lorsque mon frère s’est séparé, [...] par grandeur d’âme (croyais-je), je l’ai invité à venir vivre chez nous quelques mois. Ma tante Louisette, travailleuse sociale, m’a conseillé d’éviter ce piège: je risquais de détruire ma relation avec lui - après tout, la dépression avait déjà eu raison de sa relation amoureuse!- sans possibilité réelle d’aider à le guérir. J’ai donc décidé, au terme d’une longue nuit d’insomnie, de rappeler mon frère pour le désinviter. Heureusement, il a compris qu’il serait mieux en appartement: comme bien des gens en dépression, il était capable de subvenir à ses besoins. Le temps a montré que ça lui faisait même du bien de faire son épicerie, son ménage, sa popote.

Nicole Thauvette a décidé que son fils serait mieux chez lui. Elle l’a aidé à trouver un petit logement près d’où elle habite. Elle lui rend visite tous les jours, fait sa lessive, regarde des vidéos avec lui, s’assure qu’il a de quoi se nourrir. «Vivre chez lui, ça le responsabilise, dit-elle.  J’ai appris à reconnaître mes limites, à ne pas les voir comme un refus d’aide.»

Gilles H. Dupont, lui, a décidé de se séparer de sa femme au moment de sa retraite, en 1990. Il lui a trouvé un appartement, puis un foyer spécialisé par la suite. «L’une des décisions les plus difficiles de ma vie, dit-il, mais j’avais l’impression d’avoir fait mon bout de chemin. J’étais devenu plus infirmier que mari.»

Et moi? Grâce aux conseils reçus, je me suis rendu compte que je ne pouvais porter le sort de mon frère sur mes épaules. J’ai demandé à tous les membres de ma famille de consulter un organisme d’aide pour comprendre comment se comporter avec un fils ou un frère qui ne guérira peut-être jamais. Depuis, une fois par mois, mes parents viennent de Hamilton, en Ontario, pour le visiter à Montréal, et ma soeur cadette l’appelle tous les dimanches.

Je ne sais pas à quel point tout cela aura aidé mon frère, et je ne le saurai jamais. En dépit de l’assistance qu’ils offrent, les proches doivent accepter que seul le malade peut saisir les perches qu’on lui tend et se hisser hors de l’abîme. Il lui appartient de contrôler et de gérer sa maladie. Et personne ne peut le faire à sa place. S’il réussit, c’est grâce à sa détermination et à sa force intérieure, même si celles des autres ont été aussi mises à rude épreuve.

Mon frère se remet de sa dépression et soutiendra cet automne sa thèse doctorale - en psychologie. Mon beau-père, lui, a repris le travail après cinq mois d’arrêt. Moi? Je ne dirai jamais que toutes ces histoires ont amélioré ma vie; j’en ai récolté quelques cheveux blancs et bien des nuits d’insomnie. Par contre, si j’entre de nouveau de force dans l’univers de la maladie mentale, je saurai un peu mieux parler la langue, lire la carte et retrouver mes valises.

Et qui sait si ce ne sera pas moi, le prochain Don Quichotte?

Source: Extrait de l’article «Le mal de vivre: Quand la raison fait naufrage», écrit par Julie Barlow et paru dans L’Actualité, le 1^er novembre 2003.

Journal Entre Nous, Juillet-Août 2005
Parents vieillissants, stratégie pour l'avenir

Encourager un enfant devenu adulte à vivre à l’extérieur du foyer familial est un geste positif d’amour et non un rejet. Pour une personne atteinte de schizophrénie, cela peut signifier un premier pas vers l’autonomie...

Le fait de vivre chacun de son côté peut signifier également que le temps passé en famille sera plus bénéfique - diminuant ainsi le niveau de stress pour tout le monde. Personne ne peut être de garde 24 heures par jour (ce qui représente trois quarts de travail à l’hôpital) tout en étant interpellé émotivement, sans subir de séquelles physiques et psychologiques.

Rappelez-vous que la schizophrénie N’A AUCUNE incidence sur l’intelligence de la personne qui en est atteinte. Si les parents continuent à «tout donner» et qu’ils finissent par s’épuiser complètement, ils ne sont plus utiles à personne. De plus, le fardeau de la culpabilité face à de tels sacrifices aboutit injustement sur les épaules de la personne aux prises avec la maladie.

• Les familles doivent satisfaire leurs besoins maintenant, afin d’assurer le bien-être à long terme de la personne malade. Tous les membres de la famille gagnent à organiser leur propre vie sociale - même si elle est restreinte - à l’extérieur du cercle familial.
• Il est toujours difficile de «laisser partir» quelqu’un, mais en le faisant graduellement, on peut envisager positivement le passage vers l’autonomie d’un adulte.
• Quitter le foyer familial est, en bout de ligne, nécessaire pour tous les êtres humains. Même s’ils donnent beaucoup d’amour et qu’ils sont à la hauteur de la situation, les parents vont être de moins en moins aptes à fournir le soutien nécessaire en vieillissant - et personne n’est immortel. C’est pourquoi il est préférable de déterminer les conditions de logement sur une base autonome avant d’avoir atteint un âge trop avancé.
• Dans le cas d’une personne malade, faire en sorte qu’elle quitte le foyer familial d’abord sur une base expérimentale constitue une bonne idée. Si ça ne fonctionne pas, elle peut retourner à la maison pour une période plus courte, puis réessayer. Tout le monde devrait s’entendre sur le fait qu’il ne s’agisse que d’un début. De cette façon, si les choses ne s’arrangent pas tout de suite, personne n’a l’impression d’avoir échoué.

Source: Société canadienne de schizophrénie, «Les familles s’entraident», 2002.

Journal Entre Nous, Mai-Juin 2005
Le stress

Nous parlons tous du stress mais nous ne connaissons pas toujours sa signification. Ceci est dû au fait que le stress provient à la fois des bonnes et des mauvaises choses qui nous arrivent. Si nous ne ressentions aucun stress, nous ne serions pas vivants! Le stress devient un problème lorsque nous ne savons pas comment aborder un événement ou une situation. C'est alors que l'inquiétude entre en jeu et que nous nous sentons "stressés".

Les choses qui vous causent du stress ne sont peut-être pas un problème pour votre voisin, et celles qui lui causent du stress ne vous inquiètent peut-être pas du tout. C'est la façon dont vous considérez certains événements et la manière dont vous y réagissez qui déterminent si vous les trouvez stressants ou relativement faciles à aborder. Votre réaction au stress peut avoir un effet sur votre santé mentale et physique. Il est donc important que vous appreniez à faire face efficacement au stress lorsqu'il apparaît.

Comprendre le stress

Vos sentiments envers les événements de votre vie sont très importants. En venant à mieux vous connaître et à comprendre vos réactions face aux événements stressants, vous pouvez apprendre à faire face au stress de façon efficace. Le meilleur point de départ est de déterminer ce qui est une cause de stress pour vous:

• événements marquants de votre vie: le mariage, un changement d'emploi, un déménagement, le divorce ou le décès d'un être cher;
• soucis à long terme : inquiétudes au sujet de l'avenir de vos enfants, problèmes économiques ou financiers ou une maladie chronique;
• contrariétés quotidiennes: embouteillages, personnes insolentes ou appareils qui ne fonctionnent pas lorsque vous voulez vous en servir.

La réaction de stress

Lorsque vous vivez un événement stressant, votre corps éprouve une série de changements appelée la réaction de stress. Cette réaction comprend trois étapes :

Étape 1 - La mobilisation de l'énergie

Au début, votre corps sécrète de l'adrénaline, votre cœeur bat plus vite et vous commencez à respirer plus rapidement. Les bons comme les mauvais événements peuvent provoquer cette réaction : la nuit précédant votre mariage ou la journée où vous perdez votre emploi.

Étape 2 - La consommation des réserves d'énergie

Si, pour une raison ou pour une autre, vous continuez à éprouver les symptômes de la première étape, votre corps commence à libérer ses réserves de sucre et de gras. À ce stade, vous vous sentirez à bout, sous pression et fatigué. Il est possible que vous consommiez alors trop de café, de cigarettes ou d'alcool. Vous pourriez éprouver de l'anxiété ou des pertes de mémoire, attraper des rhumes et avoir la grippe plus souvent que d'habitude.

Étape 3 - L'épuisement des réserves d'énergie

Si vous ne résolvez pas vos problèmes de stress, les besoins énergétiques de votre corps dépasseront sa capacité de production et vous serez alors stressé de façon chronique. À ce stade, vous pourriez éprouver de l'insomnie, des changements de personnalité ou faire des erreurs de jugement. Vous pourriez aussi développer une maladie grave comme une maladie du cœeur, des ulcères ou une maladie mentale.

Faire face au stress

Étant donné que chaque personne est différente, il n'existe pas qu'une seule "bonne" manière de faire face au stress. Cependant, il y a plusieurs choses différentes que l'on peut faire pour réduire le stress et il serait utile de considérer les solutions à court et à long terme.

• Cernez vos problèmes. Votre travail, votre relation avec une autre personne ou vos soucis d'argent sont-ils une source de stress? Est-ce que les problèmes superficiels ou peu importants masquent des problèmes réels et plus profonds? Lorsque vous avez une assez bonne idée du problème, vous pouvez faire quelque chose.
• Résolvez vos problèmes. Trouvez des solutions. Que pouvez-vous faire, et quelles seront les conséquences? Devez-vous chercher un travail moins stressant? Avez-vous besoin d'un conseiller matrimonial? Devriez-vous consulter un expert en gestion financière? Qu'arrivera-t-il si vous ne faites rien? Si vous appliquez cette stratégie de résolution de problèmes, vous devriez être en mesure d'apporter certains changements pour vous libérer de la pression. Chacun doit tôt ou tard adopter cette méthode pour réduire le stress à long terme dans sa vie.
• Parlez de vos problèmes. Vous trouverez peut-être très utile de parler de votre stress. Vos amis et les membres de votre famille ne réalisent peut-être pas que vous éprouvez des difficultés. Lorsqu'ils auront compris, ils peuvent vous aider de deux façons: premièrement, juste en vous écoutant exprimer vos sentiments et, deuxièmement, en suggérant des solutions à vos problèmes. Si vous avez besoin de parler à quelqu'un autre que votre propre cercle d'amis et personnes apparentées, votre médecin de famille pourra sans doute vous référer à un conseiller en santé mentale.
• Apprenez à gérer votre stress. Un grand nombre de bons livres, films, vidéos et cours sont disponibles pour vous aider à faire face au stress. Il existe aussi des conseillers spécialisés dans ce domaine. Demandez à votre médecin de famille de vous en recommander un. Le collège communautaire dans votre quartier offre peut-être des cours ou des ateliers sur la gestion du stress.
• Libérez votre esprit de vos problèmes. Vous arriverez peut-être à vous débarrasser temporairement des sentiments stressants en vous tenant occupé. Le fait de se livrer à une occupation légère et agréable comme un passe-temps, les sports ou autre activité peut vous donner une "vacance mentale". Le fait de ne pas penser à vos problèmes pour un petit bout de temps peut vous permettre de vous en distancer mentalement et en faciliter la résolution plus tard.
• Diminuez la tension. L'activité physique peut s'avérer un excellent réducteur de stress. Prenez une marche, faites du sport, travaillez dans votre jardin ou nettoyez la maison. Apprendre quelques exercices de relaxation pourrait s'avérer bénéfique. Ces exercices peuvent tout simplement être de respirer profondément : inspirez lentement par le nez jusqu'à ce que vous ne puissiez plus inspirer, et expirez ensuite par la bouche. Les étirements sont un autre exercice facile à faire : étirez et relaxez chaque partie de votre corps, en commençant par le cou et ainsi de suite. Expirez pendant l'étirement et inspirez pendant le relâchement. Si vous prenez l'habitude de soulager la pression que vous ressentez en vous débarrassant de votre tension, vous serez alors moins stressé et plus apte à résoudre les problèmes qui ont suscité votre stress.

La prévention du stress

Une fois que vous aurez abaissé votre niveau de stress, il est sage de trouver des moyens de prévenir l'accumulation excessive de stress à l'avenir. La meilleure façon de faire face au stress est de l'éviter. Voici quelques bons moyens de le faire :

• Prenez des décisions. Ne pas en prendre cause des inquiétudes et, en retour, du stress.
• Évitez l'incertitude. Établissez une routine hebdomadaire qui inclut les loisirs et les tâches ménagères.
• Déléguez. Demandez aux autres d'effectuer des tâches dont ils peuvent s'acquitter, ce qui vous évite d'avoir à faire tout vous-même.

Rappelez-vous qu'il est impossible d'avoir une vie sans aucun stress. Votre but devrait être d'éviter d'atteindre la troisième étape du stress, c'est-à-dire l'épuisement des réserves d'énergie. Pourvu que vous ne vous retrouviez pas coincer dans la troisième étape de la réaction de stress, vous éviterez le stress chronique.

Source: Association canadienne pour la santé mentale, Bureau national, 1993.

Journal Entre Nous, Mars-Avril 2005
Les enfants de parents atteints d'une maladie mentale

Comme l’indique le commentaire suivant d’une femme souffrant de maladie mentale, les troubles mentaux d’un parent ont un impact profond sur ses enfants.

«Tous les membres de la famille sont affectés par la maladie mentale d’un être aimé. C’est pourquoi il faut soigner l’ensemble de la famille. D’une part, pour nous rassurer que nous ne sommes pas à blâmer et que la situation n’est pas sans espoir, et d’autre part, pour nous orienter vers des personnes et des endroits qui peuvent aider l’être aimé. Malgré tout, des séquelles persistent.»

En me fondant sur des études menées auprès des enfants et d’autres membres de la famille, j’examinerai la charge familiale commune, la vulnérabilité particulière des enfants et l’impact de la maladie mentale du parent sur leurs premières années, les conséquences pour l’âge adulte et la possibilité de rebondir d’un tel événement familial catastrophique. J’explorerai également les besoins et inquiétudes des enfants, ainsi que les ressources et services offerts pour les aider à s’adapter. En guise de conclusion, je ferai quelques suggestions.

Charge familiale commune

On utilise souvent le terme «charge familiale» pour décrire la force perturbatrice de la maladie mentale. Cette charge comporte un aspect subjectif (conséquences affectives de la maladie pour les autres membres de la famille) et un aspect objectif (tracas quotidiens). Au cœur de la charge subjective, on retrouve un puissant processus de deuil. Les membres de la famille peuvent pleurer la perte du parent qu’ils ont connu et aimé avant le début de la maladie, la souffrance de la famille ou encore leur propre perte. L’un des enfants devenus adultes écrit à propos «de la perte d’une mère en santé, d’une enfance normale et d’un foyer stable». Un autre nous explique des privations différentes: «J’ai perdu ma confiance en moi, le sentiment de savoir qui je suis et ce que je voulais accomplir. J’ai perdu l’aptitude d’établir mes propres valeurs et objectifs, de contrôler ma vie. J’ai perdu de vue mes propres besoins. J’ai perdu enfin la capacité de bien prendre soin de moi. Je ne me sens pas en harmonie avec mes rythmes de développement normaux. Je suis devenu un attristé chronique».

Outre la charge subjective, les membres de la famille doivent aussi assumer une charge objective, soit les difficultés quotidiennes qui accompagnent la maladie mentale. Les membres de la famille doivent apprendre à vivre avec les symptômes de la maladie, avec la responsabilité de prodiguer des soins, avec les contraintes du système de santé mentale et avec la stigmatisation sociale.

Un homme décrit l’impact que la maladie mentale de son père a eu sur sa propre vie: «Mon père était un schizophrène paranoïaque, ce qui signifie que nous devions souvent déménager parce qu’il était convaincu d’être la cible d’une conspiration dont l’étau était sur le point de se refermer sur lui. Il battait ma mère parce qu’il croyait qu’elle en faisait partie. Je ne pouvais venir à sa rescousse car j’étais terrifié. Je ne pouvais non plus développer des amitiés avec des jeunes de mon âge car mon père estimait qu’ils empoisonneraient mon esprit contre lui.»

Vulnérabilité particulière des enfants

Les jeunes enfants sont particulièrement vulnérables aux événements perturbateurs ou traumatiques tels que la maladie d’un proche parent. Comparés aux adultes, les enfants ont moins d’aptitudes et de stratégies d’adaptation, sont plus dépendants des personnes de leur entourage et ont moins de défenses psychologiques. En outre, compte tenu que les premières étapes du développement sont la base des progrès ultérieurs, tout retard ou perturbation du développement de l’enfant peut avoir des conséquences à long terme, y compris les séquelles de problèmes non résolus dont les répercussions se feront sentir tout au long de sa vie.

Notre recherche sur les enfants et les enfants devenus adultes indique la possibilité d’un lien important entre l’âge que l’on a au moment où apparaissent les troubles mentaux du parent et leur impact. Autrement dit, plus on est jeune, plus l’impact potentiel sera grand. Voici à ce propos le récit d’un enfant: «Je suis devenu l’enfant modèle pour éviter à mes parents toute peine supplémentaire. J’ai été obligé de devenir responsable. De bien des façons, cela m’a forcé à accomplir dans ma vie des choses que je n’aurais peut-être pas faites autrement. J’ai passé ma vie à fuir ce problème, me sentant coupable et impuissant, habité de la tristesse sans fin de n’avoir pu venir en aide. Pendant la plus grande partie de ma vie adulte, je n’ai jamais eu le sentiment que j’avais aussi droit au bonheur.»

Répercussions sur l’enfance et l’adolescence

La maladie mentale a des répercussions profondes sur les premières années de l’enfance. Ainsi, les jeunes enfants peuvent devenir empêtrés dans le système psychotique de leur parent, ce qui peut avoir des conséquences durables sur leur propre vie: «Ma mère a été malade durant pratiquement toute ma vie. C’est difficile pour moi de discerner lesquelles de mes expériences sont "normales" et lesquelles ne le sont pas. J’ai eu bien des périodes difficiles dans ma vie et j’éprouve souvent beaucoup d’anxiété.»

Au fur et à mesure que la maladie accapare les énergies de leur famille, les enfants peuvent avoir le sentiment que leurs propres besoins ont été négligés ou qu’ils ont grandi trop rapidement. Leurs rapports familiaux sont également affectés, et il se peut qu’ils doivent assumer un rôle parental qui place de lourdes responsabilités sur leurs jeunes épaules immatures. Un enfant adulte écrit à ce propos: «J’ai l’impression d’avoir raté le plaisir d’être un gosse.»

Les enfants peuvent souffrir du «syndrome du survivant», ce qui les expose à se sentir coupables d’avoir été épargnés. La maladie du parent pourra aussi avoir des effets néfastes sur leur vie scolaire et leurs rapports avec des camarades. En effet, il se peut qu’ils éprouvent un sentiment de déviance sociale et de la difficulté à chevaucher des mondes fort différents, à l’intérieur et à l’extérieur de leur famille. Il se peut qu’ils soient peu enclins à inviter leurs amis ou la jeune personne qu’ils courtisent chez eux, dans l’environnement imprévisible de leur famille. Voici comment l’un d’entre eux décrit ces appréhensions:  «Une grande partie de ma jeunesse en a été affectée. J’avais de la difficulté à me concentrer à l’école. J’avais peur que mon père apparaisse sur le terrain de l’école au cours de l’une de ses crises. Je ne pouvais pas inviter à la maison des amis de l’école de peur qu’ils ne puissent comprendre. Ma mère était très occupée et travaillait à temps plein pour joindre les deux bouts. Elle n’avait donc pas tellement le temps de m’aider à me préparer pour l’école.»

Héritage à l’âge adulte

Même après avoir quitté la maison, les enfants portent avec eux un bagage d’éléments personnels, interpersonnels, professionnels et familiaux qui affecteront tous les aspects de leur vie adulte. Cet héritage influencera leur perception d’eux-mêmes, et il se peut qu’ils éprouvent des problèmes d’identité et de respect de soi qui les laissent sans grande confiance en eux-mêmes et avec une dépendance malaisée de l’approbation d’autrui. Il se peut aussi qu’ils développent un besoin excessif de perfectionnisme et de contrôle afin de contrebalancer leur situation familiale chaotique et imprévisible. Souvent, ils s’inquiètent de leur propre santé mentale:

«Alors que j’étais enfant, je me suis efforcé désespérément de ne jamais avoir de problèmes parce que ma famille en avait tant. Je suis devenu perfectionniste et j’ai caché mes craintes, mes soucis et mes besoins des autres. Du dehors, je paraissais toujours fort, sûr de moi et capable d’affronter quoi que ce soit. Mais en réalité, j’avais un énorme sentiment de honte et l’impression que je sombrais aussi dans la folie. J’avais la hantise qu’un jour quelqu’un découvre mon imposture.»

Cet héritage interpersonnel laissera une marque durable sur leurs rapports d’adultes. Il est possible qu’ils développent une variété de problèmes tels que le sentiment d’aliénation sociale et d’isolement, une grande difficulté à faire confiance, une méfiance de l’intimité, une tendance déplacée à continuer de jouer le rôle du soignant dans leurs rapports intimes et une répugnance à s’engager à long terme.

Presque universellement, les enfants s’inquiètent de leurs responsabilités de soignant à l’égard de leur parent. Voici le témoignage d’une femme: «À partir de l’âge de 18 ans, j’ai pris soin de ma mère qui a vécu avec moi jusqu’à sa mort. Je me suis mariée, j’ai eu des enfants et je me suis occupée de ma mère durant ma vie entière. Cette situation a causé beaucoup de stress émotionnel à notre famille. Chaque expérience stressante de la vie provoquait une crise dans laquelle les hallucinations et les illusions de ma mère étaient exacerbées.»

Risques et résilience

Les troubles mentaux d’un parent sont certes un événement catastrophique pour leurs enfants. Outre la charge familiale qu’ils assument, ces derniers risquent de souffrir d’une réaction traumatique qui leur cause une détresse émotive et physique profonde, voire d’une réaction post-traumatique qui persiste pendant des mois et même des années.

Cela dit, il est clair que les enfants ont aussi en eux la résilience nécessaire pour résister au malheureux événement qui afflige leur famille. La résilience est la capacité de rebondir de l’adversité et de surmonter les épreuves de la vie. Comme l’affirme un membre de famille: «Je peux maintenant dire, comme dans cette vieille publicité de papier aluminium, que j’ai été "trempé au fourneau" pour plus de résistance et de souplesse».

Nos travaux de recherche nous ont permis de déceler les indices de cette résilience. Une grande majorité (86 %) des participants ont répondu que les troubles mentaux de leurs familles avaient tout de même eu des conséquences positives. Ils nous ont dit qu’ils étaient devenus des personnes plus fortes et meilleures, et qu’ils étaient capables de faire preuve de plus d’empathie, de compassion, de tolérance et de compréhension. Ils nous ont aussi dit avoir des attitudes et des priorités plus saines et mieux apprécier la vie.

Le prix à payer pour cette résilience est cependant élevé, car elle s’accompagne souvent de sentiments intenses d’angoisse et de perte, comme en atteste le témoignage suivant: «Mes années d’adolescence ont été remplies d’une peur irrationnelle. J’avais le sentiment d’être d’une certaine façon responsable. J’éprouvais aussi beaucoup de ressentiment envers ma mère. J’étais à la fois incapable de fuir et rongé de culpabilité. Progressivement cependant, j’ai compris que la maladie mentale de ma mère ne constituait qu’une partie de ma vie. J’ai en plus une vie, des rêves et des projets d’avenir. En raison de sa maladie, j’ai développé une grande force, de la discipline et une stabilité personnelle.»

Besoins et préoccupations des enfants

Dans notre étude, nous avons demandé aux jeunes enfants et aux enfants adultes d’évaluer l’importance relative de divers besoins au cours de l’enfance, de l’adolescence et de l’âge adulte. À chaque étape du développement, nos travaux ont indiqué que les enfants partagent trois besoins fondamentaux avec les autres membres de leur famille. Premièrement, ils ont besoin d’information sur la maladie mentale et ses conséquences pour leur famille. Ainsi que l’affirme l’un des enfants adultes: «C’est le fait d’être bien informé qui m’a empêché de sombrer dans le désespoir.» C’est en effet ce qui permet de nommer et d’apprivoiser des troubles souvent incompréhensibles et terrifiants pour les membres de la famille.

Deuxièmement, les enfants ont besoin d’acquérir des compétences qui les aideront à faire face à la maladie mentale et à son impact sur leur vie. Ils doivent savoir comment réagir aux symptômes de la maladie, à leurs inquiétudes et à leur stress. Troisièmement, ils ont besoin qu’on les épaule et les appuie. Comme l’un d’eux l’explique: «Le sentiment d’isolement est profond.» Il leur est possible d’obtenir un certain appui de leur famille et d’amis, de professionnels et d’autres fournisseurs de services et enfin de la NAMI (anciennement, la National Alliance for the Mentally Ill). Voici quelques suggestions d’un enfant adulte pour combler ces besoins:

«Assurez-vous que les enfants savent qu’il s’agit d’une maladie, qu’elle a un nom et que beaucoup de personnes en souffrent. Cette maladie ne résulte aucunement de leurs actions ni d’un mécontentement de leurs parents à leur égard. Il existe des traitements et des médicaments pour la soigner, tout comme pour une maladie cardiaque. Expliquez-leur les comportements auxquels ils doivent s’attendre et que faire et dire si ceux-ci se manifestent. Encouragez-les enfin à en parler.»

En plus de leur besoin d’information, de compétences et d’aide, bon nombre d’enfants doivent également apprendre à reconnaître que leurs besoins et désirs sont également importants. Il arrive trop souvent qu’ils nient ou minimisent leurs propres besoins dans leurs efforts pour subvenir à ceux de leur famille:

«J’ai 49 ans et c’est seulement maintenant que j’apprends à être moi. Je commence à savoir ce que je veux et qui je suis en réalité. À la maison, j’avais entièrement subordonné mon comportement à la nécessité de maintenir l’équilibre familial. Je me sentais responsable du bonheur de chacun. Je croyais qu’il m’incombait personnellement de guérir les malaises émotionnels d’autrui. J’ai développé ainsi l’habitude de faire passer les autres en premier, et j’ai perdu mon identité dans mes rapports avec eux.»

Les jeunes enfants et les enfants adultes de parents qui souffrent de troubles mentaux partagent beaucoup d’autres inquiétudes. Les préoccupations suivantes sont celles que nous mentionnons le plus souvent dans nos travaux de recherche: l’inquiétude à propos des soins à prodiguer à leur parent, la perturbation de la famille, la difficulté d’équilibrer les besoins personnels et ceux de la famille, le sentiment que leurs propres besoins n’ont pas été satisfaits, le sentiment d’impuissance et de désespoir, une faible estime de soi, le sentiment de culpabilité, l’émoussement psychique, des difficultés par rapport à l’intimité, le sentiment de n’avoir pas eu d’enfance, la dépression personnelle. 

Source: Diane T. Marsh, PhD, professeure de psychologie à l’Université de Pittsburgh. Extrait d’un article paru dans Family Connections, printemps 2000.

Journal Entre Nous, Janvier-Février 2005
Le curateur public

Le 16 novembre dernier, avait lieu la dix-huitième clinique offerte aux membres de l’APPAMM-ESTRIE.

Onze (11) personnes ont assisté à cette soirée, en compagnie de Mme Claire Loubier, coordonnatrice pour le point de service de Sherbrooke et Victoriaville, au Curateur public du Québec .

Nous présentons ici un résumé du contenu abordé lors de cette rencontre.

Un régime de protection doit être ouvert au bénéfice d’une personne majeure lorsque trois conditions fondamentales sont réunies:

• cette personne n’a pas de mandat en cas d’inaptitude et ne peut bénéficier de mesures pour sa protection;

• les conclusions de l'évaluation médicale et psychosociale sont à l'effet que la personne est inapte;
• elle a besoin d’être protégée.

Besoin ou non d’un régime de protection?

L’ouverture d’un régime de protection permet d’assurer la protection de la personne inapte, l’administration de ses biens et l’exercice des ses droits civils. Il existe cependant des situations où une personne inapte n’a aucun besoin de protection, parce qu’elle est bien entourée par son conjoint ou un membre de sa famille, ou que ses biens sont administrés de façon efficace.

Si un régime de protection est nécessaire, celui-ci peut être privé ou public.

Dans le cas d’un régime privé, le représentant légal de la personne est une personne de la famille ou un proche, plutôt que l’État.

Si la personne est isolée, n’a pas de famille ou lorsque les membres de sa famille ou ses proches ne peuvent ou ne veulent assurer cette fonction, c’est le Curateur public qui est nommé représentant légal, par le tribunal. On fait alors référence à un régime public.

Les régimes de protection

Les régimes de protection visent:

• à assurer la protection de la personne,

• à assurer l’administration de ses biens,

• à assurer l’exercice de ses droits,

selon le besoin de protection de la personne et son degré d’inaptitude.

Ainsi, si une personne majeure devient inapte à prendre soin d’elle-même ou à administrer ses biens, suite à une maladie, une déficience, un affaiblissement dû à l’âge qui altère ses facultés mentales ou son aptitude physique à exprimer sa volonté, il est possible de demander l’ouverture d’un régime de protection pour elle. Le régime de protection sera choisi en tenant compte des capacités de la personne. Ce sont les évaluations médicale et psychosociale qui détermineront le degré d’inaptitude de la personne.

• La tutelle

Le tuteur au majeur est nommé par le tribunal sur la recommandation d’une assemblée de parents, d’alliés ou d’amis. Il est le représentant légal d’une personne qui est inapte, de façon partielle ou temporaire, à prendre soin d’elle-même ou à administrer ses biens.

L’étendue des responsabilités du tuteur est déterminée par le jugement de tutelle qui l’a nommé et par le Code civil du Québec. Ainsi, la personne inapte peut faire certains actes seule ou avec l’assistance de son tuteur et celui-ci devra la représenter pour certains autres.

Le tuteur peut être nommé à la personne et aux biens, à la personne seulement ou encore aux biens seulement. Ces responsabilités peuvent aussi être partagées entre deux personnes.

• La curatelle

Le curateur au majeur est nommé par le tribunal sur la recommandation d’une assemblée de parents, d’alliés ou d’amis. Il est le représentant légal d’une personne qui est inapte, de façon totale et permanente, à prendre soin d’elle-même et à administrer ses biens.

Il représente la personne inapte dans tous les actes civils.

À noter cependant que, tant en ce qui concerne la tutelle que la curatelle, la personne représentée conserve notamment le droit de refuser un traitement, malgré son inaptitude.

Si le Curateur public n’est pas le représentant légal de la personne inapte, son rôle consiste alors à informer le tuteur ou le curateur privé sur la façon de remplir leurs obligations, de même qu’à surveiller leur gestion, afin qu’elle soit faite dans l’intérêt de la personne inapte.

Le mandat en cas d’inaptitude

Le mandat en prévision de l’inaptitude est également reconnu comme mesure de protection d’un majeur inapte.

Avec ce mandat, une personne majeure qui est apte, c’est-à-dire qui est en pleine possession de ses facultés et capable d’exercer ses droits, peut confier à une personne en qui elle a confiance, la responsabilité de prendre soin d’elle et/ou d’administrer ses biens si elle devenait incapable de le faire elle-même.

Le mandat en cas d’inaptitude permet à la personne majeure d’exprimer ses volontés, alors qu’elle est apte à le faire et, lorsqu’il est complet, de lui assurer une protection suffisante, sans qu’il soit nécessaire d’ouvrir un régime de protection, advenant son inaptitude.

Tout comme pour l’ouverture d’un régime de protection, la condition essentielle pour rendre valide un mandat est que la personne qui en fait l’objet soit déclarée inapte à prendre soin d’elle-même et à gérer ses biens. De plus, il faut adresser une demande d’homologation du mandat à un notaire. Il effectuera les opérations nécessaires afin de rendre exécutoire le mandat et de vous autoriser ainsi à remplir vos fonctions. Le processus permettant de rendre exécutoire le mandat est plus simple et plus rapide, que celui menant à l’ouverture d’un régime de protection.

Rédaction: Annie Goudreau