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Journal Entre Nous, Novembre-Décembre 2006
Vivre avec une personne souffrant d'un TPL

Quiconque a côtoyé le moindrement une personne souffrant d'un trouble de la personnalité borderline (TPB) peut facilement comprendre à quel point la vie de ces personnes est un "enfer", et à quel point ces personnes font vivre un "enfer" à leur entourage (conjoints, parents, amis). Et comme ces personnes provoquent ce qu'elles craignent le plus, soit le rejet ou l'abandon, elles se retrouvent immanquablement dans un cercle vicieux "infernal" ne faisant qu'accentuer leur détresse et rendant la vie de leur entourage encore plus "infernale". Il y a lieu de se demander ce qu'on peut faire pour aider l'entourage à ne pas sombrer dans le désespoir, le rejet et la culpabilité. Ces gens ont besoin de soutien, mais aussi d'information adéquate et de coaching pour mieux comprendre leur proche souffrant d'un trouble de la personnalité borderline et pour mieux interagir avec lui afin de réduire les tensions au lieu de les accentuer.

Autant les personnes borderline elles-mêmes que leurs proches ont très souvent une fausse conception d'un trouble de la personnalité, accentuant inutilement la peur et le découragement. Ainsi, le trouble de la personnalité, particulièrement borderline, est souvent associé à la folie (genre schizophrénie), à la personnalité multiple (qui est plutôt un trouble dissociatif sévère), à la psychopathie, à la délinquance, voire à la "possession" diabolique, ou encore tout simplement à de la mauvaise volonté et de la méchanceté.

Il est donc important d'expliquer, le plus simplement possible, que la personnalité d'un individu regroupe l'ensemble de ses façons de penser, de réagir émotivement et de se comporter dans ses relations interpersonnelles et vis-à-vis du défi de la vie. En partie innés, avec des degrés de vulnérabilité variables (prédispositions génétiques et biologiques), ces traits de personnalité vont se développer et se structurer selon les expériences psychosociales vécues dès la naissance. Ainsi, plus un individu est fragile et vulnérable et vit des expériences psychosociales traumatisantes et néfastes, plus ses traits de personnalité risquent de devenir excessifs et rigides, développant ce qu'on appelle un trouble de la personnalité pouvant nuire à ses relations interpersonnelles et à sa capacité d'adaptation aux situations de la vie. On peut donc situer l'individu sur un continuum entre le fonctionnement optimal et le trouble de la personnalité. L'objectif poursuivi sera toujours de permettre à l'individu d'utiliser de la façon la plus optimale possible les éléments positifs de sa personnalité, quelle qu'elle soit. Ainsi, avoir une personnalité borderline n'est pas pathologique en soi. Au contraire, au degré optimal de fonctionnement, la personnalité borderline peut manifester les caractéristiques suivantes : sensibilité, intuition, perspicacité, introspection, honnêteté, authenticité, passion, créativité, sens artistique, conscience sociale, sens de la justice, humour, énergie, compassion, spontanéité, curiosité, ouverture d'esprit, joie de vivre. Il est donc important de reconnaître ce potentiel et de le transmettre autant à la personne elle-même qu'à son entourage.

Voici un échantillon des caractéristiques les plus souvent rencontrées. Plus une personne se reconnaît dans ces caractéristiques (en intensité et en quantité), plus elle risque de manifester un trouble de la personnalité borderline. L'impact possible de chacune de ces caractéristiques sur l'entourage est aussi brièvement décrit ainsi que les façons de réduire l'ampleur de cet impact.

1. Hypersensibilité à l'abandon, réelle ou imaginée, reliée à une incapacité de vivre la solitude, et efforts excessifs pour l'éviter (rage, colère, menaces, supplications, etc.). L'entourage se sentira facilement coupable dans de telles circonstances et c'est normal. Qu'il s'agisse d'un abandon réel (rupture définitive de la part du conjoint) ou imaginé (absence temporaire pour une raison quelconque, que ce soit le travail ou autre chose), il est préférable de ne pas se soumettre au besoin de la personne borderline d'éviter l'abandon, même si ça peut être efficace à court terme (soulagement de sa détresse et de notre culpabilité), car la situation deviendra de plus en plus insoutenable et frustrante à plus long terme, avec un désir de rejet encore plus pénible à vivre pour tout le monde.

2. Relations interpersonnelles intenses, très chargées émotivement et instables, alternant entre des sentiments extrêmes et opposés : l'idéalisation lorsque l'autre semble combler le sentiment de vide et de désespoir, et la dévaluation à la moindre déception ou frustration; attitude fusionnelle insécure et possessive; faible tolérance à une relation calme ou neutre; besoins affectifs intenses vs peur d'être profondément blessé. Il est très important de ne pas se laisser prendre dans une situation fusionnelle, même si ça peut être valorisant de se sentir admiré, car personne ne peut être toujours à la hauteur et disponible, et ainsi éviter de décevoir la personne borderline. Il faut donc transmettre le plus rapidement possible l'idée de limites et d'autonomie, qu'on ne peut toujours être disponible et que la personne borderline n'a pas toujours besoin de notre présence. Il est important de garder le plus possible son calme en le faisant, même si la personne borderline le tolère mal, car c'est ce qui permettra, à la longue, de rassurer véritablement cette personne.

3. Instabilité affective reliée à une très grande sensibilité et vulnérabilité aux événements, aux situations ou aux remarques négatives des autres, provoquant des réactions intenses d'irritabilité, de dépression, d'anxiété, de rage et de désespoir; amplification rapide des sentiments; fluctuations d'humeur sans raison apparente. Ceci peut être vraiment éprouvant, décourageant et insupportable pour l'entourage. Il est donc important de ne pas se laisser envahir par ces émotions qui appartiennent à la personne borderline. C'est ainsi qu'on sera en mesure de lui exprimer une certaine compréhension et de la compassion tout en imposant nos limites claires et fermes en exprimant nos propres sentiments plutôt que d'accentuer l'intensité émotionnelle en étant accusateur ou en jugeant cette personne. Il est important de conserver son identité propre, ses émotions, et de ne pas s'identifier à la détresse de la personne borderline; il ne faut pas craindre d'affirmer sa différence dans sa façon de voir les choses et de réagir. La personne borderline en sera peut-être frustrée sur le coup, mais elle sera probablement rassurée par la suite de voir qu'elle n'arrive pas à nous perturber et nous en sera reconnaissante. Si on se sent envahi par les émotions de l'autre, il y a lieu de se questionner sur sa propre dépendance vis-à-vis de cette personne.

4. Difficulté à contrôler la colère, qui est exprimée souvent de façon intense, violente, imprévisible et inappropriée, et qui peut disparaître aussi rapidement; ou difficulté à exprimer de la colère de peur de perdre le contrôle. L'entourage reste souvent perturbé plus longtemps par les accès de colère de la personne borderline, alors que pour celle-ci, tout est, habituellement, oublié rapidement. Il s'agit donc de ne pas dramatiser outre mesure ces accès de colère, tout en affirmant quand même certaines limites acceptables. Il ne faudrait pas ridiculiser les accès de colère (ce qui ne ferait que les accentuer), mais les prendre avec un certain détachement et de l'humour (mais aussi de la compréhension), ce qui dédramatiserait la situation, car pour la personne borderline, ce n'est souvent pas aussi dramatique qu'il n'y paraît (elle a simplement besoin de laisser sortir de la vapeur).

5. Difficulté à apaiser soi-même sa détresse en pensant simplement à quelqu'un qui l'aime ou l'apprécie; besoin de la présence physique de l'autre pour y arriver; faible tolérance à la détresse reliée à une carence d'expériences positives. Voir le point 2.

6. Trouble de l'identité, avec une image de soi instable, un sentiment d'être morcelé, de se donner différentes identités selon l'interlocuteur, et un sentiment chronique de vide intérieur. L'entourage se sent souvent démuni devant ce genre d'attitude. Il est important d'encourager la personne borderline à exprimer ce qu'elle pense et ressent vraiment tout en validant ce qu'elle exprime, et de lui faire part des qualités qu'on reconnaît en elle (voir les caractéristiques positives mentionnées plus haut), de ses bons côtés, de sa valeur comme personne méritant d'être respectée et aimée.

7. Recherche de sensations fortes dans des comportements impulsifs potentiellement dangereux ou dommageables (abus de substances, boulimie, conduite automobile téméraire, comportement sexuel à risque, dépenses excessives, jeu, vol à l'étalage) dans le but de combler le sentiment de vide, de se créer une identité ou de soulager sa grande douleur. Ce type de comportement devient facilement irritant ou troublant pour l'entourage. Il est important alors d'être sensible à la détresse sous-jacente à ces comportements excessifs et de communiquer cette compréhension en évitant de juger ou de condamner, mais en confrontant la personne aux risques qu'elle prend tout en exprimant nos préoccupations et notre attachement. D'un point de vue plus positif, il peut être stimulant de se laisser influencer par ces personnes en s'ouvrant aux découvertes, aux nouveautés, aux fantaisies, tout en étant bien en contact avec soi-même et attentif à ses limites personnelles.

8. Menaces ou gestes suicidaires et d'automutilation dans le but de crier ou de soulager sa détresse insoutenable. Voir le point 7. Il ne faut surtout pas jouer au thérapeute mais plutôt exprimer à cette personne notre attachement, notre inquiétude et nos limites, et l'inciter à se procurer de l'aide professionnelle.

9. Pauvre estime de soi, sentiment de honte, image négative de soi (impression d'être sans valeur, d'être un monstre, d'être méchant et démoniaque), provoquant parfois un besoin de se considérer comme un être meilleur ou supérieur aux autres, s'imposant des standards perfectionnistes, ayant une perception de soi irréaliste et une difficulté à accepter l'échec; besoin d'être valorisé, de recevoir l'approbation et la reconnaissance des autres. Voir le point 6.

10. Moments passagers d'idées paranoïdes ou de symptômes de dissociation (impression de ne pas être là, de perdre contact avec soi-même, de se sentir étranger, irréel, engourdi) en réaction à un stress intense. Il est très compréhensible que de telles situations soient inquiétantes pour l'entourage. Il ne faut pas perdre de vue que ce sont des réactions temporaires à une situation de stress (et non une maladie chronique) et que la personne retrouve généralement son état normal assez rapidement. Il faut donc rassurer la personne borderline à ce sujet, mais si ces réactions sont fréquentes et excessives, on peut aussi lui suggérer d'aller chercher de l'aide professionnelle et souligner qu'il existe des médicaments pouvant réduire l'intensité de ces réactions et donc lui être utiles.

11. Peur de la folie (que les émotions intenses et les comportements excessifs hors contrôle soient des signes de folie). Il est souvent dramatique que l'entourage développe cette perception de folie et la transmette à la personne borderline par manque d'information. Il est donc important de bien s'informer sur ce qu'est un trouble de la personnalité borderline et d'en faire part à la personne concernée, afin d'en avoir une perception plus réaliste qui sera aussi transmise à cette personne.

12. Besoin de compenser un manque de contrôle sur soi-même et sur sa vie en contrôlant et en manipulant* les autres. Ce genre de comportement est irritant pour l'entourage. Il est faux de prétendre qu'il ne faut jamais se laisser manipuler par une personne borderline en craignant qu'elle en abuse. On se retrouve alors dans une guerre de pouvoir qui n'en finit plus. Comme avec un enfant, il est préférable de tolérer un certain degré de manipulation. Il devient alors plus facile pour cette personne d'accepter éventuellement des limites, si elle se sent comprise et si elle sent qu'il y a une certaine tolérance.

13. Révolte contre l'autorité, les règles, les injustices; ressentiment, insatisfaction, envie; impression de ne pas avoir droit au bonheur; sentiment d'avoir subi des injustices et qu'alors quelque chose lui est dû. Un tel comportement devient rapidement insupportable et décourageant pour l'entourage. Il est important de reconnaître et de valider les sentiments de cette personne, de lui apporter un soutien, mais en même temps de la confronter aux réalités de la vie, au fait qu'il est impossible d'éviter ou de réparer toutes les injustices même s'il est important de les dénoncer, et que vivre implique aussi une capacité à faire des concessions.

14. Très grande sensibilité aux autres; capacité à percevoir les points sensibles et vulnérables des autres, à comprendre ce qu'ils ressentent tout en ayant parfois de la difficulté à en tenir compte ou en s'en servant pour blesser les autres. Ceci peut être très troublant pour l'entourage. Il faut donc être prêt à être confronté à sa propre détresse, à être touché à ses points sensibles et vulnérables afin de se sentir moins fragile à ces attitudes. Sinon, il y a peut-être lieu d'aller chercher de l'aide pour soi-même.

15. Bonnes compétences et capacités de performance, malgré de grandes carences, dans certaines situations ou certains domaines (artistique, sportif, etc.) et perte de moyens dans d'autres situations, ce qui est souvent difficile à comprendre pour l'entourage. Il est important de bien reconnaître et valoriser les compétences tout en évitant de juger négativement les carences. Il faut encourager alors cette personne à persister pour améliorer ses carences en lui rappelant les compétences qu'elle a par ailleurs et ses caractéristiques positives.

Différents moyens peuvent être utilisés pour transmettre cette information et apporter de l'aide aux familles des personnes souffrant d'un trouble de la personnalité borderline. Personnellement, j'ai trouvé fort utile de condenser l'information décrite plus haut en un dépliant qui peut être facilement distribué dans différentes cliniques ou ressources communautaires. J'ai aussi pris l'habitude de donner ce dépliant à chaque client borderline que je rencontre, autant pour son intérêt que pour celui de ses proches, avec lesquels le client peut discuter le contenu.

Un tel dépliant peut donc servir de base de discussion, de soutien et d'aide auprès des proches des personnes borderline. Plusieurs formules peuvent alors être envisagées : rencontre du client accompagné de ses proches en entrevue, rencontre des proches sans le client, rencontre de groupe avec les proches en milieu clinique ou dans les ressources communautaires, etc.

Michel Gagnon est psychologue aux services externes de psychiatrie à l'Hôpital du Haut-Richelieu.

Source : Psychologie Québec - Le magazine de l'Ordre des psychologues du Québec, Volume 22 - Numéro 3 - Mai 2005, www.ordrepsy.qc.ca

Journal Entre Nous, Septembre-Octobre 2006
Quand la créativité frise l'obsession

Avez-vous vu le film «L’Aviateur» de Martin Scorsese mettant en vedette Leonardo DiCaprio? Ce drame biographique raconte la vie d’Howard Hughes, chef d’entreprise américain qui est devenu un leader de l’industrie aéronautique dans les années 1930-40. Certains le qualifient de milliardaire excentrique qui a terminé sa vie en reclus, complètement isolé du monde extérieur, d’autres le voient comme un génie devenu complètement fou au fil des années.

«Ses comportements sont exagérés!» me direz-vous. Pourtant, cet homme considéré comme un pionnier de l’aviation a souffert d’un trouble d’anxiété bien connu de nos jours: le trouble obsessionnel-compulsif (TOC). Est-il devenu complètement fou? Loin de là! Posez-vous la question: «Aurait-il été capable de mettre sur pied des entreprises qui ont généré des milliards de dollars et d’établir le record du monde de la traversée des États-Unis en avion (1937), s’il avait été complètement fou?» Les individus qui souffrent de cette maladie demeurent habituellement fonctionnels. Howard Hughes a su tirer profit de son imagination en créant des avions révolutionnaires. Par contre, en période de stress intense, sa créativité frisait l’obsession. Il devenait complètement coupé du monde extérieur en s’enfermant dans une pièce!

Qu’est-ce que le trouble obsessionnel-compulsif (TOC)? Cette maladie se caractérise par la présence d’obsessions et de compulsions. L’obsession est une pensée intrusive qui prend la forme d’un doute et qui provoque de l’anxiété. Par exemple, tout comme Howard Hughes, l’individu aux prises avec des obsessions de contamination a peur d’être contaminé par des microbes. Le doute apparaît sous la forme suivante: peut-être que mes mains sont contaminées? En réaction au doute et pour réduire l’anxiété ou prévenir les dangers, l’individu prend plusieurs précautions en faisant des rituels ou des compulsions. Il peut, par exemple, se laver les mains plusieurs fois par jour ou éviter de toucher à certains objets. Les compulsions sont donc des comportements répétitifs utilisés pour réduire l’inconfort causé par les obsessions. Évidemment, cette maladie cause énormément de souffrance. D’un côté, l’individu réalise la plupart du temps que ses rituels n’ont aucun sens, mais de l’autre côté, il se sent obligé de les exécuter.

Les gens qui souffrent d’un TOC ont tendance à grossir les dangers. Imaginez que vous essayez une nouvelle paire de lunettes avec des verres qui grossissent et déforment les objets. Comment vous sentiriez-vous? Sûrement inconfortable! Une petite mouche considérée habituellement inoffensive deviendrait subitement grosse, répugnante et menaçante. L’individu aux prises avec des obsessions surestime donc la probabilité que survienne le danger parce qu’il voit ce danger à travers des lunettes grossissantes. Par exemple, Howard Hughes voyait des dangers un peu partout. Il avait l’impression que son monde était contaminé. L’objectif de la thérapie cognitive est d’aider l’individu à enlever ses lunettes grossissantes pour les remplacer par des lunettes qui ne déforment plus l’environnement. Quand à elle, la thérapie comportementale permet à l’individu d’affronter ses peurs et de briser le cercle vicieux qui maintient le problème. Il a été démontré que si l’individu s’expose assez fréquemment à la situation qu’il redoute et ce, en s’empêchant de faire des rituels, l’anxiété finit par diminuer avec le simple passage du temps. Par exemple, la peur des microbes peut éventuellement disparaître si la personne ne se lave pas les mains aussi fréquemment. Elle vivra de l’anxiété dans le moment présent, mais en vivra beaucoup moins à long terme.

Revenons à Howard Hughes et à son esprit créateur. On pourrait dire que le TOC prend racine dans l’imagination. Pour bien comprendre cette maladie, imaginez qu’il s’agit d’un petit diable, assis sur votre épaule, qui vous suit 24 heures sur 24, 365 jours par année. Vous pensez qu’il s’agit d’une comparaison douteuse? Attendez un peu, vous allez comprendre. Ce petit diable carbure au doute, c’est-à-dire qu’il doit vous faire douter pour rester en vie. C’est sa seule façon d’exister. Il prend un malin plaisir à semer le doute et ainsi vous obliger à faire des rituels. Par exemple, en quittant votre domicile, il vous murmure à l’oreille les questions suivantes: «Es-tu certain que la porte et bien barrée? As-tu bien vu?» Vous devez alors faire une deuxième vérification, puis une troisième et ainsi de suite... Il peut également, tout comme chez Howard Hughes, vous poser les questions suivantes mille fois par jour: «Es-tu certain que tes mains sont bien lavées? Peut-être qu’il y a toujours des microbes sur tes mains et que tu pourrais attraper une maladie?» On pourrait dire que le petit diable vous incite à imaginer le pire (ex.: contracter une maladie incurable) pour vous embarquer dans son jeu et ainsi vous obliger à faire des rituels. Il utilise donc votre imagination contre vous. C’est sa seule façon d’exercer un contrôle et d’arriver à ses fins. Par exemple, il dictait à Howard Hughes de se laver les mains plusieurs fois par jour en utilisant le même savon qu’utilisait sa mère lorsqu’il était jeune. C’est en suivant méticuleusement ces règles qu’il pouvait prévenir le pire à ses yeux, c’est-à-dire la contamination ou la maladie. Vous comprenez maintenant en quoi le TOC se compare à un petit diable et comment l’imagination peut jouer des tours. On dit alors que la créativité frise l’obsession!

Source: Sébastien Grenier, M.Ps., Ph.D. (Candidat), Psychologue, Centre de recherche Fernand-Seguin, Hôpital Louis-H. Lafontaine, Montréal.

Les êtres humains sont ainsi faits qu’ils éprouvent des émotions; certaines sont agréables comme l’amour que nous éprouvons pour quelqu’un ou encore, la joie immense que nous ressentons à l’annonce d’une bonne nouvelle, etc. D’autres sont désagréables, telles la colère, la culpabilité, etc. Ces dernières suscitent en nous un malaise (pour ne pas dire un «mal être») qui, bien qu’il soit parfois difficile à identifier, n’en est pas moins présent. La culpabilité est ressentie par rapport à différentes situations. Par exemple, vous pouvez l’éprouver lorsque vous refusez de recevoir votre proche à souper parce que vous aviez déjà d’autres projets: vous pourriez alors être partagé entre la conviction «rationnelle» que vous avez fait ce que vous devriez faire pour votre propre bien-être, tout en ayant en tête cette petite voix vous disant que vous auriez peut-être pu annuler ou reporter vos projets... Comment peut-on se sortir de ce dilemme intérieur?

Dans un premier temps, il ne faut pas nier qu’on ressent de la culpabilité. Certains espèrent qu’elle disparaisse toute seule; même si vous essayez de l’oublier, vous serez tôt ou tard forcé de l’affronter. D’autre part, il est vrai que nous pouvons exprimer nos émotions négatives (comme la culpabilité) avec force, pour ne pas dire avec fracas. Par exemple, en rapport avec la situation mentionnée plus haut, vous pourriez vous mettre en colère et dire à votre proche qu’il exagère, qu’il vous en demande trop, que vous aussi vous avez une vie, etc. Cette «sortie» pourrait vous soulager pour un moment, mais il y a fort à parier que la culpabilité refera surface, insidieusement, tôt ou tard. Pour arriver à faire diminuer le sentiment de culpabilité, il apparaît préférable de remonter à la source de l’émotion. Pourquoi éprouvez-vous de la culpabilité? Parce que votre proche vous a demandé s’il pouvait aller prendre un repas chez vous et que vous avez refusé, alors que vous croyiez que vous n’auriez pas dû le faire? Vous avez pu refuser pour plusieurs raisons; vous aviez déjà des projets, vous n’aviez pas fait l’épicerie ou tout simplement, vous n’en aviez pas envie. Si vous vous sentez coupable parce que vous n’aviez pas envie de recevoir votre proche, dites-vous que vous avez le droit de refuser et que cela ne fait pas de vous une mauvaise personne.

De plus, ne pensez-vous pas que vous étiez mieux de refuser plutôt que de l’accueillir avec un «air bête»? Ceci n’est qu’un exemple parmi tant d’autres. La même logique s’applique à de nombreuses autres situations. Le sentiment de culpabilité risque de surgir lorsque vous choisissez vos désirs plutôt que ceux des autres. Il est cependant important que vous preniez conscience que même si la décision de vous consacrer du temps suscite chez vous de la culpabilité, ces émotions sont particulièrement utiles pour vous permettre de refaire le plein d’énergie. C’est d’abord en étant disponible pour vous-même que vous pourrez plus facilement être disponible aux autres. Et qui a dit que les demandes d’autrui devaient primer sur vos désirs?

En conclusion, ne pensez pas que vous pourrez changer vos attitudes ou vous défaire du sentiment de culpabilité du jour au lendemain. C’est un travail de longue haleine, mais à mesure que vous cheminerez dans cette démarche, il vous sera toujours un peu plus facile de vous affirmer et de respecter vos désirs sans vous sentir coupable.

Journal Entre Nous, Mai-Juin 2006
Prendre le bon virage
La conscience de la maladie et la fidélité au traitement

Les effets dévastateurs de la schizophrénie peuvent être grandement atténués et même éliminés par la prise régulière d’une médication appropriée, mais environ la moitié des patients cessent de prendre leurs médicaments après les huit premiers mois de traitement.

Qu’arrive-t-il alors à la plupart d’entre eux? Un tragique retour des idées délirantes et d’inévitables hospitalisations. Les raisons pour lesquelles les patients refusent la médication sont complexes mais fondamentalement, la résistance d’un individu à accepter de prendre «des pilules» n’est pas uniquement le fait des personnes souffrant de troubles psychotiques.

«Nous sommes tous de mauvais patients» affirme Dona Wirshing, professeur associée à l’Université de Californie. Elle estime que la fidélité au traitement des personnes souffrant de schizophrénie est probablement la même que celle de ses collègues enseignants universitaires qui doivent prendre une médication pour traiter leur hypertension.

Un chef de file dans la recherche sur la médication est d’avis que le principal obstacle à la fidélité au traitement chez les personnes souffrant de schizophrénie est relié à lnous sommes ’évolution de la maladie. Au début de la maladie, dit-il, confrontés à tout un lot de dynamiques diverses. Un patient qui vient de recevoir un diagnostic de schizophrénie nconscience de ce ’a souvent absolument aucune qui lui arrive. «Pourquoi devrai-je prendre des pilules alors que ne je suis pas malade?» affirme-t-il.

Il est difficile de contrer cet argument au début de la maladie, mais d’éventuelles rechutes et des hospitalisations subséquentes peuvent amener le patient à prendre conscience de la dure réalité de la schizophrénie. Malheureusement, il faut souvent jusqu’à six hospitalisations avant que la personne accepte de prendre sa médication de façon régulière.

Kim Barrett, une patiente demeurant au Vermont, a vécu le circuit allant du refus à l’acceptation finale du traitement. Cela lui a toutefois pris presque 15 ans pour arriver à la fin du voyage. Elle est maintenant autonome et a intégré à sa routine quotidienne la prise régulière de ses médicaments trois fois par jour. Elle reconnaît aujourd’hui que son refus de prendre des médicaments au début de sa maladie, d’accepter qu’elle en ait besoin, était directement relié au déni de sa maladie.

D’un bout à l’autre du pays, elle est entrée et sortie de multiples hôpitaux et cliniques psychiatriques, publics ou privés. Elle a dangereusement été suicidaire avant de finalement prendre conscience de sa maladie. Elle réalise pleinement aujourd’hui pourquoi elle a besoin de prendre des médicaments. «Je comprends que je dois faire absorber quelque chose par mon organisme pour l’aider à fonctionner normalement».

Kim prend une combinaison de deux médicaments qui contrôlent 90% de ses symptômes. Composer avec le résiduel 10% qui reste demande surtout du courage et de la persévérance, dit-elle.

Les chercheurs se penchent maintenant sur des moyens qui pourraient permettre de diminuer la longueur de la période au cours de laquelle le patient ne reconnaît pas qu’il est malade, qu’il manque d’insight. Xavier Amador, psychologue clinicien et co-auteur du livre I am not sick, I don’t need help! utilise ce qu’il appelle des «entrevues de motivation» pour aider les patients à réaliser les avantages que comporte la prise de médicaments.

Vous posez toutes sortes de questions, dit-il, et éventuellement, le patient va vous demander votre opinion. Cette pratique s’inspire d’une approche utilisée dans le traitement des consommateurs de substances qui n’ont que très rarement conscience qu’ils ont un problème. Cette méthode est toute centrée sur la compréhension du point de vue du patient et évite toute forme de jugement. «Vous devez rejoindre les personnes là où elles sont rendues» dit Amador, «Il est tellement important d’écouter la personne et de reconnaître ce qu’elle vit».

L’objectif de conscience de la maladie n’est pas l’objectif premier. D’abord et avant tout, il faut instaurer un climat de confiance. Une fois qu’une relation de qualité est instaurée, la clé est d’amener le patient à établir un lien entre ce qu’il souhaite et ce que le traitement peut lui apporter.

Le chemin de la médication n’est pas toujours facile. Les médicaments de nouvelle génération dits atypiques qui sont apparus au début des années ‘90 ont considérablement moins d’effets secondaires indésirables que leurs prédécesseurs qui remontent aussi loin que dans les années ‘50. Ils présentent tout de même des défis. Un gain de poids, de la somnolence, une diminution des capacités sexuelles, entre autres, sont des problèmes relativement fréquents et peuvent être suffisants pour décourager une personne de consommer des médicaments pour une longue période. Ceux qui prennent fidèlement leurs médicaments savent cependant que cesser de le faire comporte des conséquences bien pires qu’un plus fort tour de taille ou quelques frustrations au lit. Loren Booda, un spécialiste des communications souffrant d’un trouble schizo-affectif prend religieusement ses médicaments depuis 20 ans. Je suis heureux de prendre mes médicaments, dit-il, parce qu’ils me permettent de penser plus clairement.

Les experts sont d’avis qu’il est très important que les membres des familles reçoivent une bonne information sur les médicaments, afin qu’ils puissent mieux comprendre la différence entre les effets secondaires des médicaments et les manifestations de la maladie elle-même. La confusion qui existe parfois entre les deux peut avoir comme effet de compliquer le traitement et affecter le moral du patient.

La médication agit parfois si bien que la personne saute à la conclusion qu’elle est guérie. La nature humaine est ainsi faite que des personnes souffrant d’une variété de maladies, incluant le diabète et des problèmes cardiaques, peuvent décider de cesser de prendre leurs médicaments lorsqu’elles se sentent mieux. «Si vous ne ressentez pas de douleurs, c’est facile d’oublier de prendre vos médicaments» dit le D^r Marl Vanelli, professeur à la Harvard Medical School. Les recherches qu’il a menées sur le renouvellement des ordonnances pour des médicaments antipsychotiques ont fait ressortir que 30% des patients cessent de prendre leur médication au cours du premier mois. Ce résultat grimpe à 44% au bout de 8 mois.

Dans les rares occasions où Kim a oublié une dose, elle a d’abord ressenti plus d’énergie. Elle a cependant vécu assez longtemps avec la maladie pour savoir que des symptômes de faiblesse se cachent dans l’ombre de ces avantages apparents. «Je n’aime pas me sentir malade» dit-elle.

Loren peut ressentir immédiatement les effets de l’absence de ses médicaments s’il ne les prend pas. Il y a quelques années, il a souffert d’une intoxication alimentaire qui l’a forcé à se priver de ses médicaments pendant 24 heures. «Ce fut l’enfer!» dit-il, tant pour son estomac que pour son état mental.

Les professionnels de la santé affirment sans réserve que l’éducation est essentielle pour permettre aux patients et aux membres de leur famille de naviguer à travers les défis que comporte l’adhésion au traitement. Un engagement actif de la famille dans la gestion de la prise des médicaments est crucial.

Selon les experts et les connaissances cliniques actuelles, la plupart des patients qui ont eu plus d’un épisode psychotique devront prendre des médicaments pendant au moins 5 ans et plus possiblement pour toute une vie.

Source: Traduction libre d’un article de Randy Barrett, Schizophrenia Digest, Spring 2004. Tiré de Défi schizophrénie, vol. 10, no. 6, p.5-6.

Quel sont les principes de la communication efficace, celle qui fait passer le message sans aliéner son destinataire, celle qui, au contraire, lui inspire du respect et lui donne envie de nous aider?

La carte à six points
La carte dont je me sers et que je donne aux jeunes médecins comporte l’inscription suivante: « S.P.A.-C.E.E » Ces initiales résument les six points clés d’une approche non violente qui vous donne les meilleurs chances d’obtenir ce que vous souhaitez. Voyons ce que signifient ces initiales.

S pour SOURCE. Il faut d’abord s’assurer que l’on s’adresse bien à la personne qui est la source du problème et qu’elle a les moyens de le résoudre. Cela a beau paraître évident, en général, ce n’est pourtant pas notre premier réflexe. Si un collègue me fait une réflexion désagréable devant toute l’équipe au sujet de mon travail (ou ma compagne devant mes amis à propos du saumon que j’ai trop cuit), cela ne sert absolument à rien de m’en plaindre ensuite auprès de mes autres collègues ou de ma mère au téléphone - alors que c’est ce que j’aurai le plus envie de faire. Au mieux, mon offenseur n’en entendra jamais parler; au pis, on lui rapportera ce que j’aurai dit (avec les déformations et exagérations de rigueur) et je passerai pour un lâche. Pour gagner son respect et changer son comportement, c’est à mon collègue lui-même, à ma compagne elle-même, que je dois parler. Et je suis la seule personne à pouvoir le faire. Bien sûr, c’est beaucoup plus difficile et je n’en ai pas envie; mais c’est la seule façon d’être efficace. Il faut s’adresser à la source du problème.

P pour PLACE ET MOMENT. Il faut toujours veiller à ce que la discussion se déroule à un endroit (une «place») protégé et privé, et à un moment propice. Ce n’est généralement pas une bonne idée d’affronter notre agresseur, même si notre doléance est non violente, en public ni dans un couloir. Il ne faut pas non plus engager cette conversation immédiatement, « à chaud », ni lorsqu’il est dans une situation de stress. Il est toujours préférable de choisir un endroit où l’on peut parler tranquillement et de s’assurer de la disponibilité de celui et celle à qui je m’adresse.

A pour APPROCHE AMICALE. Pour se faire entendre, il faut d’abord s’assurer que l’on va être écouté. Y a-t-il meilleur moyen d’échouer dans votre démarche que d’arborer une attitude agressive ou un ton de voix trop péremptoire? Comme l’a démontré Gottman, si l’un des protagonistes se sent agressé, il a tendance à être «noyé» par ses émotions avant même que la conversation ait pu commencer. Suite à quoi, plus rien ne sera du moindre secours. Il faut donc, au contraire, veiller à mettre son interlocuteur à l’aise dès les premiers mots; lui ouvrir les oreilles plutôt que de les lui fermer. Or savez-vous quel est le mot le plus agréable de toute la langue française pour entamer une conversation? C’est le nom de la personne à qui vous vous adressez! Nous sommes plus réceptif à notre nom qu’à n’importe quel autre mot. Donc, quoi que vous ayez à dire à votre offenseur, commencez par l’appeler par son nom, puis dites quelque chose d’aimable, à condition que ce soit vrai. Ce ne sera pas toujours facile à trouver, mais c’est très important. Si, par exemple, il s’agit de vous plaindre d’avoir été critiqué en public par votre patron, vous pourriez dire: «Bertrand, j’apprécie toutes les opportunités de recevoir du feedback de votre part. Cela me permet d’avancer, de progresser dans mon travail.» Ce n’est pas toujours aisé. Les premières fois, cela vous écorchera même un peu la bouche. Pourtant, ça en vaut la peine. La porte de la communication est maintenant ouverte.

C pour COMPORTEMENT OBJECTIF. Ensuite, il faut entrer dans le vif du sujet: faire état du comportement qui motive notre doléance, tout en nous limitant à une description de ce qui s’est passé et rien d’autre, sans la moindre allusion à un jugement moral que l’on pourrait porter. Il faut donc dire: « Lorsque vous avez fait cela », et c’est tout. Il ne faut pas dire: «Lorsque vous vous êtes comporté comme un pervers», mais «Lorsque vous avez fait allusion à ma petite culotte».

E pour ÉMOTION. La description des faits doit être immédiatement suivie par l’émotion que l’on a ressentie. Là, il ne faut pas tomber dans le piège de parler de sa colère, qui est souvent l’émotion la plus manifeste. Il ne faut donc pas dire: «Quand vous avez lancé devant tout le monde que ma robe était ridicule (comportement objectif), vous m’avez mise en colère», car la colère, c’est déjà une émotion tournée vers l’autre, pas l’expression d’une blessure intime. Il est bien plus fort et efficace de parler de soi-même: «Je me suis sentie blessée», ou «J’ai trouvé cela humiliant pour moi».

E pour ESPOIR DÉÇU. On pourrait s’en tenir à l’expression d’une émotion, mais il est encore plus bénéfique de poursuivre en mentionnant l’espoir déçu, ou le besoin que l’on ressent et qui n’a pas été satisfait. «J’ai besoin de me sentir en sécurité au bureau, de savoir que je ne serai ni humiliée ni blessée par des remarques caustiques, surtout venant de quelqu’un d’aussi important que vous.» Ou, s’il s’agit de notre conjoint(e) qui nous a superbement ignoré(e) au cours d’un dîner mondain: «J’ai besoin de me sentir en contact avec toi, de sentir que je compte pour toi, même quand nous sommes avec des amis.»

Je sais parfaitement que cette démarche a quelque chose de surréaliste, surtout quand il existe si peu de modèles dans notre entourage dont nous inspirer. Le problème est pourtant simple: il n’y a que trois manières de réagir dans une situation de conflit: la passivité (ou la passivité-agressivité), la réaction la plus courante et la moins satisfaisante; l’agressivité, pas vraiment plus efficace et bien plus dangereuse; ou bien l’«assertivité», c’est-à-dire la communication émotionnelle non violente.

Il existe tout de même des circonstances où il vaut mieux être passif ou agressif que se lancer dans le processus complexe de la communication assertive. Lorsque l’enjeu est tellement mineur, par exemple, qu’il ne mérite ni notre temps ni notre attention, il est parfaitement légitime d’être «passif» et d’accepter une insulte, ou de se faire manipuler sans réagir. C’est souvent plus économique. À l’inverse, dans les situations d’urgence ou de danger, il est normal d’être «agressif» et de donner des ordres sans explication. C’est le mode sur lequel fonctionne l’armée, justement parce que sa raison d’être est de faire face au danger. Mais, quelle que soit la situation, il n’y a que trois façons de réagir. Et c’est à nous, chaque fois, de choisir. À nous de relever, ou non, le défi émotionnel.

Source: SERVAN-SCHREIBER, David. Guérir. Éditions Robert Laffont, Paris, p. 211-218.

Journal Entre Nous, Janvier-Février 2006
Quoi faire en situation de crise ?

Le 24 novembre dernier, avait lieu la vingtième clinique offerte aux membres de l’APPAMM-ESTRIE.

Vingt-trois (23) personnes ont assisté à cette soirée, en compagnie du D^r William Semaan, psychiatre au sous- programme soins intensifs du département de psychiatrie du CHUS .

Nous présentons ici un résumé du contenu abordé lors de cette rencontre.