APPAMM - ESTRIE:::::::::: articles 2007

Journal Entre Nous, Novembre-Décembre 2007
Réagir sainement à la culpabilité

L’une des émotions les plus difficiles à maîtriser est la culpabilité. Qui n’a jamais ressenti de la culpabilité? Celle-ci s’installe sournoisement. Me sentir coupable, c’est d’être insatisfait de moi ou de juger mon comportement inacceptable à mes propres yeux, car il ne correspond pas à mes valeurs ou à ce que ma conscience me dicte. On entend la petite cassette dans notre tête qui nous suggère d’être généreux, courageux, dévoué, patient, tout cela sans condition.

Souvent, nous nous sentons coupables parce que nous avons été impatients, nous nous sommes emportés facilement ou nous avons voulu un peu de temps pour nous.

La culpabilité représente un fardeau intérieur, inutile, qui s’ajoute au fardeau de tâches déjà lourd de l’aidant. Ce sentiment est normal, mais on doit trouver un équilibre entre nos besoins et les besoins de l’autre. Il est primordial que le proche aidant puisse se décharger du fardeau de la culpabilité pour qu’il puisse se sentir bien avec lui-même et dans sa relation avec l’aidé.

Il est possible d’avoir du pouvoir face à notre culpabilité tout en se respectant et en respectant l’autre. Pour ce faire, nous vous proposons une réflexion personnelle pour réagir sainement à la culpabilité:

Si oui : Cette valeur est toujours valable pour moi dans ma vie. Je vais me culpabiliser chaque fois que je vais transgresser cette exigence pour penser à moi ou répondre à mes besoins. Il m’appartient alors de trouver la façon la plus confortable de répondre à mes besoins tout en tenant compte de cette valeur.

Si non : Cette valeur n’est plus valable pour moi dans ma vie. Je vais vivre comme je l’ai décidé, en accord avec moi-même et peu à peu ma culpabilité pourra diminuer graduellement. Cependant, il faut comprendre que la conscience a mis longtemps à se former, à influencer nos choix de vie et qu’elle ne change pas automatiquement sans peine.

Source: Être aidant, pas si évident: Guide de prévention de l’épuisement pour les aidants naturels, Table de concertation des organismes communautaires, secteur personnes aînées de Sherbrooke, automne 2005, p.22-23.

Journal Entre Nous, Septembre-Octobre 2007
Schizophrénie et abus de substances

Des études ont démontré que le risque de consommer de l’alcool ou des substances illicites est trois fois plus grand chez les personnes souffrant de schizophrénie que dans la population en général. Ce taux est même encore plus élevé si de la nicotine et de la caféine sont également consommées. Ces pratiques ont malheureusement un impact tant sur le rétablissement des fonctions psychosociales de la personne que sur l’évolution de sa maladie.

L’abus de substances chez les personnes souffrant de schizophrénie constitue un très sérieux problème qui a comme conséquences d’engendrer une perturbation du fonctionnement général de la personne, de fausser la perception qu’elle a de sa maladie et de l’évolution de celle-ci, en plus de nuire à son adhésion au traitement et à la compréhension des effets de la médication.

L’abus de substances est spécifiquement lié à l’apparition précoce de la maladie : des études ont démontré que la consommation de marijuana (cannabis, haschisch) dès l’âge de 15 ans, comporte un risque six fois plus grand de développer un trouble psychotique. Une étude réalisée en Suède a fait état d’un historique d’abus de substances ayant débuté avant l’apparition de la maladie chez 48 % des personnes souffrant de schizophrénie. Les trois substances les plus répandues qui ont fait l’objet de cette étude sont toutes facilement accessibles: l’alcool, le cannabis et les psychostimulants (speed). Ces substances ont un impact significatif sur l’évolution de la maladie et sur le taux de rechutes, et génèrent une faible réponse au traitement.

L’abus de substances constitue un facteur de risques biologiques parce que cela perturbe la chimie du cerveau et affecte la circulation de la dopamine et de la sérotonine. L’abus de substances cause des changements qui peuvent être permanents, notamment dans la partie du cerveau où est situé le centre du plaisir. Les études ont démontré que les personnes souffrant de schizophrénie, qui font un abus de drogues, présentent un risque six fois plus grand d’abandonner leur médication et, en conséquence, de vivre un plus grand nombre d’hospitalisations, d’être plus portées à faire des tentatives de suicide et d’avoir un pronostic de rétablissement plus faible.

La consommation de substances illicites amène de plus une cascade de complications d’ordre médical qui ont un impact sur les soins cliniques et sont la cause de problèmes de santé importants. La consommation d’alcool est souvent à l’origine de dommages à divers organes, tels des gastrites, une hypertrophie du coeur, des atteintes au système nerveux central, une intoxication du foie. L’usage de la marijuana et autres substances illicites cause de plus des maladies respiratoires, bronchites et cancers, des malaises cardiaques dont une accélération des battements du coeur, et des problèmes de fertilité. Le métabolisme des médicaments est de plus augmenté chez les fumeurs qui peuvent alors avoir besoin d’une plus forte dose de médicaments. L’usage de l’alcool et d’autres substances stimule les enzymes du foie, des protéines qui décomposent l’alcool. Lorsqu’elles augmentent, elles peuvent aussi annihiler les effets de la médication, un effet pervers qui peut durer plusieurs jours et provoquer le retour des symptômes psychotiques.

On sous-estime trop souvent le fait que la marijuana offerte aujourd’hui est bien différente de « l’herbe » de l’époque des hippies ! La marijuana d’aujourd’hui contient une myriade d’additifs synthétiques, des fertilisants, des traces de métaux, des pesticides et des hormones végétales qui sont inhalés et absorbés par l’organisme. On ne connaît pas encore totalement les effets à long terme que comporte l’usage de ces produits très concentrés.

Bien que la relation entre l’apparition de la schizophrénie et l’abus de substances soit complexe, il est évident que l’usage précoce de drogues illicites peut précipiter l’émergence d’un épisode de psychose comportant des symptômes positifs et des symptômes négatifs.

Les opinions sont partagées quant à savoir si l’apparition de la maladie est l’aboutissement d’une préalable vulnérabilité biologique ou si les personnes s’automédicamentent pour masquer les premières manifestations d’un trouble psychotique. Chez les spécialistes, l’automédication est toutefois majoritairement perçue comme étant une vaine tentative pour soulager les pénibles symptômes qui accompagnent l’apparition de la maladie, tant les symptômes cognitifs, positifs et négatifs que les symptômes de retrait social et de repliement sur soi. Des études ont démontré que l’abus de cannabis augmente non seulement les risques de développer une psychose mais également, les symptômes de dépression et d’anxiété. La présence de ces derniers symptômes peut alors retarder le diagnostic ou faire en sorte qu’il soit moins évident de prime abord, rendre le traitement plus difficile, en diminuer l’efficacité et nécessiter des médications additionnelles comme des antidépresseurs. De la même manière, les personnes qui font une consommation excessive d’alcool doivent être hospitalisées plus souvent et pour des périodes plus longues et, à long terme, elles ont un pronostic général moins bon. On sait malheureusement que l’usage de cannabis est souvent une porte ouverte vers la consommation d’autres drogues.

Plusieurs personnes ont avoué avoir fait usage de drogues pour soulager les sentiments de dépression, le traumatisme psychologique et le découragement associés au fait de devenir malade. Les patients avancent diverses raisons pour expliquer pourquoi ils consomment ou abusent de drogues illicites. Une justification fréquemment invoquée est qu’ils considèrent socialement plus acceptable d’être classés comme utilisateurs de drogues ou même carrément comme «drogués», que d’être identifiés comme personnes atteintes de maladie mentale. Certains expliquent que la consommation de drogues illicites les aide à se sentir « normaux » et à fonctionner en société. D’autres justifient leur consommation de drogues en affirmant qu’ils en ont besoin pour atténuer les symptômes négatifs de la maladie dont ils souffrent ou pour contrer les effets secondaires de leur médication. Des patients qui souffrent de dysphorie (le contraire de l’euphorie, donc des tendances et des attitudes dépressives) ou d’agitation, suite à la prise d’antipsychotiques, sont quatre fois plus portés à abuser de substances. De la même manière, des patients affirment qu’ils consomment de l’alcool et des stimulants pour lutter contre les symptômes négatifs de la schizophrénie.

Confrontés à l’importance de prendre leurs médicaments conformément à l’ordonnance qui leur a été remise par leur médecin et de s’abstenir de consommer des substances illicites, des patients vont malheureusement trop souvent faire le mauvais choix et cesser de prendre leurs médicaments. Le développement d’une forme de partenariat et de responsabilités partagées doit s’établir entre le patient et les membres de son équipe de soins pour que leurs interventions soient efficaces. Au fur et à mesure que la relation évolue, il devient souvent plus facile de tenter de diminuer les dommages causés par la consommation de drogues, notamment en proposant de réduire la fréquence d’usage de la substance en cause ou de substituer à cette substance, une autre substance qui serait moins dommageable, tout en cherchant à renforcer les motivations personnelles du patient pour qu’il en vienne à abandonner la consommation.

L’abstinence est l’idéal à atteindre et pour y arriver, il faut de la patience, du support ainsi qu’une éducation appropriée portant sur les dangers que comporte un usage continu de substances et sur les conséquences potentielles que peut avoir un usage prolongé sur les plans médical et psychiatrique. Le traitement de l’abus de substances repose sur une approche intégrée qui doit être à la fois flexible et faite de collaboration. Les patients doivent être informés des risques auxquels ils s’exposent s’ils ne changent pas leur mode de vie ainsi que des conséquences à long terme qui s’ensuivront, en comparaison avec les avantages qu’ils auraient à cesser toute consommation de substances.

La capacité d’accepter le traitement peut prendre des mois sinon des années. Toutefois, bon nombre de patients s’y soumettent et des recherches se poursuivent pour trouver des façons de raffiner les approches et d’améliorer le taux de succès.

Source: La schizophrénie: Comprendre et aider, Société québécoise de la schizophrénie, 2006, p.44-47.

Daniel Williams, ingénieur en informatique de Portland en Oregon, était rompu à la résolution quotidienne de problèmes complexes.

Toutefois, lorsque Julie, son épouse, fut diagnostiquée en 2001 d’un désordre bipolaire, il n’a su que faire et s’est trouvé démuni. Julie est aux prises avec toutes sortes d’humeurs qui peuvent être décrites de deux manières : Parfois, elle devient tellement irritable qu’il lui arrive de crier des obscénités à Daniel. Au contraire, il lui arrive à d’autres moments d’être tellement déprimée qu’elle parvient difficilement à sortir de son lit. «C’était très difficile» se souvient-il. «La maladie mentale ne faisait pas partie de la liste des problèmes que je m’étais imaginé pouvoir rencontrer durant mon mariage».

Les comportements erratiques d’une personne aux prises avec un épisode maniaque ou un épisode dépressif sont susceptibles d’ébranler un mariage jusque dans ses fondations. Le diagnostic d’un trouble mental sévère et persistant est parfois suffisant pour effrayer le conjoint bien portant. Naturellement, nous savons qu’aucun engagement à long terme, en l’occurrence un mariage, n’implique la facilité. Il suffit de se rappeler qu’aux États-Unis et au Canada, au moins 40% de tous les mariages échouent. Toutefois, les statistiques concernant les mariages à l’intérieur desquels au moins un des deux époux doit composer avec un désordre de type bipolaire sont effarantes. En effet, un article intitulé «Gérer les désordres bipolaires» tiré du magazine Psychology Today, nous apprend qu’environ 90 % de ceux-ci se terminent par un divorce.

Malgré ces données alarmantes, notre magazine s’est entretenu avec plusieurs couples qui parviennent à composer avec la présence de la maladie bipolaire dans leur quotidien. Ils admettent tous que leur couple a rencontré des écueils mais qu’avec de l’aide professionnelle, de l’amour et une acceptation de la maladie, celui-ci ne s’est non seulement pas effondré, mais est parvenu à tirer des épreuves rencontrées une solidité nouvelle et une force de renouvellement.

À titre d’exemple, Daniel, au cœur de la cacophonie et de la confusion suscitées par les humeurs changeantes de son épouse Julie, a pris une importante décision qui a contribué, selon lui, à sauver ce qui est maintenant une histoire d’amour qui dure depuis 24 années. Au lieu de voir sa relation avec Julie comme «une chose de laquelle je devrai apprendre à me détacher», il a décidé de considérer l’énergie qu’il y engage au quotidien comme «un investissement qui en vaut la peine». Lorsque les premiers symptômes de la maladie mentale commencent à faire surface, la plupart des époux sont pris au dépourvu. Ils se sentent confus et ont l’impression d’être irrésistiblement entraînés vers une sorte de chaos. «J’avais peur de ne plus jamais revoir l’homme de qui j’étais tombée amoureuse» nous confie Laurie Wildman de San Antonio au Texas, dont le mari fut hospitalisé pour un épisode bipolaire en 1998.

David A. Karp, qui est professeur de sociologie à l’université de Boston, nous apprend que, à la suite d’un diagnostic psychiatrique, l’époux de la personne atteinte réagit habituellement en ressentant de la sympathie. «Toutefois,» écrit-il,«plus tard dans le processus, le conjoint est davantage susceptible de ressentir des émotions qu’il se sent coupable d’éprouver comme de la colère, de la frustration et même de la haine».

D’ailleurs, pour le Dr. Karp, prendre soin d’une personne atteinte d’une maladie mentale peut être plus exigeant que de prendre soin d’une personne atteinte d’un cancer. En effet, lorsqu’un conjoint pose un geste d’entraide envers son partenaire qui est atteint d’une maladie purement physique, ce dernier ressent et exprime habituellement de la gratitude. Toutefois, les personnes atteintes d’un désordre psychiatrique de type bipolaire ont tendance à nier le diagnostic, sont plus susceptibles de refuser la médication et peuvent parfois percevoir le conjoint comme un ennemi.

Laurie se rappelle avec tristesse le jour où son mari, persuadé qu’il pouvait contrôler les éclairs par la seule force de sa pensé, s’est mis en colère contre elle parce qu’elle avait choisi de le faire hospitaliser. «Pendant un certain nombre de jours,» se souvient-elle, «il ira jusqu’à refuser de me voir».

Le Dr. Karp maintient que si le conjoint de la personne malade est en mesure de passer au travers ces moments de tensions et de turbulence, il ou elle finira par atteindre l’horizon d’une certaine acceptation. Ces émotions difficiles à vivre s’adouciront pour laisser place à de l’amour et à de la compassion. Il est entendu que ce genre de transformation affective s’associe à une redéfinition des attentes et à une relecture de la vie à deux.

Pour certains couples, ceci peut vouloir dire accepter de devoir vivre avec un budget réduit, ne pas s’offrir de vacances annuelles ou encore choisir de ne pas s’engager dans un projet familial. Pour d’autres, ceci peut vouloir dire qu’une large partie des responsabilités liées à la vie quotidienne incombera au conjoint bien portant.

Épuisée par la double charge de prendre soin de ses enfants et de son mari malade, Laurie avoue aspirer au jour où «quelqu’un prendra soin de moi au lieu que ce soit toujours l’inverse». Elle a appris à accepter que sa vie ne ressemblera jamais à ce qu’elle s’était jadis imaginée. «Tu dois simplement accepter qu’il s’agit d’une perte» affirme-t-elle. «Ce qui ne veut pas dire que je ne peux pas avoir une bonne vie, même si elle ne ressemble pas à l’idée que je m’en étais faite au départ».

Les couples qui semblent avoir le plus de succès portent la croyance que le conjoint aux prises avec le désordre bipolaire partage également la responsabilité du bien-être du couple. La plupart des gens endossent l’idée que les désordres de type bipolaire sont de nature purement biologique. Dans un tel cas, le partenaire bien portant tend à se demander si le conjoint malade a un quelconque contrôle sur ses comportements ou s’il possède réellement une prise et une responsabilité sur son propre mieux-être.

D’après le Dr. Karp, la réponse est «oui» dans les deux cas. Bien qu’il soit indéniable qu’une personne aux prises avec un épisode aigu de manie ou de dépression cesse temporairement de pouvoir s’aider elle-même, il est important qu’elle demeure autonome pendant les périodes de mieux-être. Lorsqu’un des deux conjoints est atteint d’un désordre bipolaire et que la relation se termine par une séparation, c’est souvent parce que le conjoint bien portant sent qu’il a fait tout ce qui était en son pouvoir pour aider l’autre dans sa démarche vers le mieux-être. Il sent qu’il a offert au conjoint malade un amour inconditionnel, a pris pour lui les rendez-vous de consultation et a géré la médication sans pour autant que la santé mentale de celui-ci ne s’améliore.

«À partir du moment», nous rappelle le Dr. Karp qui souffre lui-même de dépressions récurrentes «où la maladie bipolaire est une affectation dont une partie de la cause est de nature biomédicale, on ne peut pas laisser la personne atteinte complètement à elle-même. Il est entendu qu’on ne peut pas exiger d’une personne profondément malade de se relever par elle-même. Toutefois, dans les périodes de mieux-être, ces personnes doivent à leur conjoint bien portant de faire tout ce qui est en leur pouvoir pour s’aider elles-mêmes».

Ceci peut s’actualiser dans quelque chose d’aussi simple que l’engagement à prendre ses médicaments d’une façon régulière, travailler régulièrement et manger sainement. Le Dr. Karp indique qu’en cas contraire, le conjoint bien portant peut finir par s’épuiser «si n’est présent aucun effort de réciprocité».

Julie avance que c’est facile pour elle de «devenir très égocentrique» lorsqu’elle est aux prises avec un épisode maniaque ou un épisode dépressif. À un certain moment, Daniel a ressenti le besoin de la placer au pied du mur pour lui dire: «C’est important que tu te réveilles et que tu recommences à porter attention à ce qui se passe ici». Julie a vécu ce moment comme «une véritable sonnette d’alarme». «C’est difficile au début de réaliser que je lui fais du mal. Toutefois, ça m’a permis de prendre conscience que je porte une responsabilité, non uniquement envers moi-même, mais aussi envers lui et envers notre relation».

L’Ontarien Mark Karppinen, qui vit avec un trouble bipolaire, s’inquiète parfois du fardeau que sa maladie fait porter à Jody, sa conjointe depuis un an. Prendre soin de moi, avance-t-il, est l’équivalent d’un investissement dans mon mariage.

«Je ne bois pas, je ne fume pas et je ne consomme pas de drogues» nous dit-il tout en avouant avoir été dans le passé, en contact avec chacune de ces substances. «Je fais de l’exercice régulièrement, je fais attention à ce que je mange et j’étudie fort. Je ne fais pas tout ceci uniquement pour moi-même. Je pense aussi à Jody en le faisant. Je ne veux pas qu’elle finisse par penser que je ne travaille pas d’arrache-pied pour rester bien et en santé».

Plutôt que de craindre les lendemains qui déchantent, les couples qui ont plus de succès semblent capitaliser sur les périodes de bien-être en préparation des périodes de crises et de plus grandes difficultés. À titre d’exemple, nous savons qu’une personne sous l’emprise d’un épisode de manie peut facilement en venir à vider le compte conjoint. Sous le coup de l’impulsion, cette personne peut placer sa famille dans une position délicate, la laissant sans argent pour l’épicerie ou encore incapable de rembourser les paiements de l’hypothèque.

Ces couples suggèrent d’ouvrir les comptes au seul nom du conjoint bien portant et de ne permettre qu’à ce dernier d’effectuer les transactions. Quelques couples suggèrent même d’offrir des droit légaux de contrôle financier au conjoint bien portant, spécialement pour les périodes où le conjoint malade éprouve des difficultés.

Il est de plus recommandé aux conjoints de rédiger ensemble une liste de symptômes décrivant les épisodes de manie et de dépression. De cette manière, ils peuvent se mettre d’accord sur le nombre de symptômes qui justifient une demande d’aide professionnelle. Cette approche permet de baliser les émotions si ultérieurement le conjoint malade refuse de l’aide.

Les conjoints bien portants deviennent très bons pour déceler chez l’autre les symptômes de la maladie. Il arrive souvent qu’ils peuvent convaincre la personne malade de demander de l’aide avant que l’épisode dépressif ou que l’épisode maniaque entre dans une phase aiguë. Le Dr. Karp avance qu’il peut être utile de co-définir une sorte de carte routière, de chemin à suivre, pour le jour où un épisode maniaque ou dépressif montrera le bout du nez. «Ceci permet de baliser et même de contourner certaines émotions comme la culpabilité ou la colère qui accompagnent souvent les décisions délicates comme celle de faire hospitaliser son conjoint» dit-il. «Cette planification donne du pouvoir aux deux partenaires du couple».

Plusieurs conjoints bien portants sont le théâtre d’une lutte intérieure entre leur désir d’être à la hauteur de leur engagement à aider leur conjoint malade et leur crainte d’être entraînés malgré eux par la secousse secondaire engendrée par le passage du vent torrentiel de la manie ou de la dépression. Lorsque la personne est dans une phase aiguë de la maladie, il peut devenir nécessaire pour le conjoint bien portant de conduire l’autre à ses rendez-vous chez le médecin, de s’assurer qu’il ou qu’elle prend ses médicaments, parfois même d’être à l’affût de sa sécurité. Mentionnons que cette tâche se rajoute souvent aux tâches quotidiennes telles que les soins donnés aux enfants et les paiements de factures.

Il arrive parfois que la qualité de la relation entre le donneur de soins et les autres membres de la famille en vienne à se détériorer. Les donneurs de soins, les aidants naturels, peuvent sentir que leurs propres besoins sont mis de côté et oubliés. Ils peuvent sentir qu’ils mettent en péril leur propre santé.

À ce sujet, voici le témoignage de Laury : «Il m’arrive de me sentir à la fois apeurée et surchargée. Entre les choses à faire au quotidien et mes intérêts personnels, j’ai eu à tout mettre de côté pour m’occuper de mon mari aux prises avec un épisode maniaque ou dépressif. Ce fut parfois très difficile».

Le Dr. Karp nous rappelle que les conjoints doivent apprendre à tracer une ligne de démarcation claire, frontière qu’ils ou qu’elles ne peuvent dépasser au risque d’ouvrir la porte à un processus d’effritement de leur propre santé. Toutefois, il est à prévoir que cette ligne de démarcation ne saurait être fixée une fois pour toutes car «le vent imprévisible de la santé mentale aura tôt fait de passer et de l’effacer». En définitive, nous dit le Dr. Karp, «les conjoints doivent apprendre à redessiner constamment les frontières».

De plus, souligne-t-il, les conjoints doivent apprendre à faire des actions qui sont émotionnellement contre-intuitives. Le retrait est une de ces actions. C’est peut-être dur, mais c’est sain. Les conjoints bien portants, nous dit-il, doivent apprendre à prendre soin d’eux avant de prendre soin de l’autre.

À titre d’exemple, nous avons Laurie, qui a dû faire un retour à l’école par elle-même en se passant du support moral de Doug, son mari. En colère, Doug a décidé qu’il ne serait pas présent à la collation des grades de sa conjointe.

«J’étais déterminée à ne laisser personne ruiner cette journée. Elle m’appartenait et je refusais qu’on me l’enlève sous prétexte que mon mari est malade. En bout de ligne, il est venu à ma collation et je n’en l’aime que plus,» nous raconte Laurie.

«C’est important pour moi de sentir que ma vie marche dans la direction de l’épanouissement et ce, même lorsque mon mari est malade».

Source: Traduction de Partners for life. Article paru dans le magazine Bp Canada, Winter 2007, p.31-33. Traduction de Philippe Blouin, Psychologue.

Le bonheur, nous aimerions tous le trouver. Pourtant, bizarrement, il semble ne venir que par pointillés… Pourrait-on le faire répondre présent plus souvent ?

Le bonheur spontané

Le sentiment de bonheur survient spontanément dans notre vie de temps à autre. Ces moments où il se présente sont des temps de grande joie, de grands événements. La naissance d’un enfant, une réussite professionnelle, artistique, une fête entre amis, des retrouvailles… Chacun aimerait alors retenir ce bonheur le plus longtemps possible. Mais il est impossible de provoquer à volonté de tels événements ou de les multiplier. Alors, quelles pistes suivre pour cultiver ce sentiment de bonheur ?

L’une d’entre elles est très simple. Le bonheur vient la plupart du temps d’un contexte positif, le malheur, d’un contexte négatif. Et entre les deux ? N’y a-t-il rien ? Est-ce un no man’s land ? Oui, et c’est justement dans cet espace que peut se glisser la culture du bonheur.

Le bonheur provoqué

Quand vous avez mal quelque part, vous souffrez. Et quand vous n’avez mal nulle part, vous ne souffrez pas. Êtes-vous heureux pour autant ? Non. Quand vous ne souffrez pas, vous ne pensez pas que vous pourriez souffrir et que vous avez de la chance de ne rien ressentir de douloureux. C’est là que vous pouvez décider de changer: il s’agit d’apprendre à apprécier l’absence de douleur, l’absence de malheur, pour réaliser que c’est déjà un petit bonheur en soi. Cela ne se conquiert pas en un jour par la seule décision. Mais si, petit à petit, vous pouvez arriver à penser : « J’ai de la chance d’être en bonne santé », « J’ai de la chance de pouvoir marcher quand je vois quelqu’un en fauteuil roulant », « J’ai du temps libre aujourd’hui alors que d’autres galèrent » ou encore « Il fait beau alors que je suis en congé »…, vous allez chercher une toute petite pousse de bonheur et vous lui permettez de croître. Vous allez alors, petit à petit, augmenter cette capacité à apprécier les choses de votre vie et à créer du bonheur à partir de ce que vous vivez au jour le jour et non plus seulement dans les grands moments.

C’est tout simplement ce que font les grands sages ! Sans prétendre réussir à faire aussi bien qu’eux, un petit pas dans cette direction sera toujours positif…

Vivre avec un malade, cela peut mobiliser une partie importante de son énergie. Il faut contrôler les symptômes, surveiller la condition du malade, prévenir les problèmes, gérer les crises, tenir compte des régimes alimentaires, se débrouiller avec les limitations physiques du malade, favoriser le processus de réhabilitation et mettre de l'énergie à faire face au risque d'isolement.

Face à ce défi, certaines personnes réagiront en fuyant, d'autres s'impliqueront à des degrés divers auprès du malade. Voyons quelques suggestions qui aideront ceux qui souhaitent s'impliquer à le faire de façon optimale.

Le traitement est souvent complexe. Plus il fait intrusion dans la vie du patient et plus il dure longtemps, plus l'adhésion au traitement sera problématique. L'entourage se retrouve souvent avec une partie du fardeau de devoir motiver le malade, de lui rappeler 1) l'existence du problème, 2) l'importance du problème, 3) l'existence de solutions et 4) la capacité qu'il a de contribuer à son propre bien-être.

Donnez-vous d'abord un rôle réaliste. Vous ne pouvez pas avoir un contrôle absolu sur le comportement du malade et il lui revient éventuellement la responsabilité de faire les choix qui augmentent les chances qu'il puisse mener une vie agréable. Vous ne pouvez que faire votre effort, pas le sien. Rappelez-vous que vous n'êtes pas responsable des choses sur lesquelles vous n'avez pas de contrôle. Vous n'avez donc pas à vous en sentir coupable. Vous pouvez faire tout ce qu'il est humainement possible de vous demander et ne pas réussir pleinement à influencer le comportement du malade. Si la condition du malade se détériore, ce n'est pas nécessairement parce que vous n'avez pas fait ce qu'il fallait faire. Rappelez-vous que vous avez fait de votre mieux, avec vos ressources et vos connaissances, dans le contexte de votre vie. Personne ne peut vous demander plus. Vous pouvez être fier de vos efforts, même s'ils n'amènent pas les résultats que vous auriez souhaités.

Concentrez-vous sur ce qui est possible plutôt que de courir après l'idéal. Renoncez à vos désirs inaccessibles d'être un modèle de générosité, de considération, de dignité, de courage et d'oubli de soi, renoncez à votre désir d'être la mère parfaite, la fille parfaite, la soeur parfaite, la bru parfaite, le conjoint parfait.

Ne vous exigez pas de trouver une solution rapide à tous les problèmes. Renoncez à vos exigences de tout savoir, tout comprendre et tout prévoir. C'est impossible. Contentez-vous d'être un être humain qui fait de son mieux pour en aider un autre.

Acceptez l'aide des gens de votre entourage. Aménagez l'environnement afin de vous faciliter la tâche.

Facilitez-lui l'accès à l'information sur la maladie et le traitement. Mettez-le en contact avec des malades plus expérimentés. Allez chercher de l'information de qualité pour vous-même et pour le malade.

Adoptez une approche exempte de jugement et supportante. Il est très important de pouvoir exprimer clairement et directement vos sentiments négatifs et votre point de vue plutôt que de les déguiser en accusations et en jugements absolus.

Prenez toutefois soin de le faire en parlant de vous-même et non en jugeant le malade. Si vous lui dites: "Tu n'arrêtes pas de tricher. Tu es vraiment un imbécile sans volonté!", il risque de se sentir accusé, blessé et de se défendre, peut-être même d'exprimer son indépendance en trichant encore plus. Vous aurez sans doute plus de chance d'être écouté si vous dites plutôt: "Je me sens mal à l'aise quand tu manges sans te préoccuper de ton régime. J'ai peur que ta santé en souffre. Je deviens tendu lorsque j'imagine que tu pourrais devenir plus malade et que je pourrais te perdre."

Si vous avez un sentiment négatif à exprimer, faites-le donc en parlant de ce que vous vivez, de vos sentiments et de la situation précise qui est reliée à ce sentiment.

Les aidants naturels se sentent souvent à la merci du malade, incapables de lui refuser certains services, même s'il s'agit de demandes exagérées. Les besoins et les désirs du malade entrent souvent en conflit avec ceux du soignant. Ce dernier est un être humain à part entière, avec ses droits et ses besoins. Il peut être attentif à ce qu'exprime le malade et en tenir compte sans devenir servile et soumis. Le maintien de son estime de lui-même et de la qualité de la relation avec le malade en dépend.

Il n'y a pas de limite à la tyrannie que peut devenir le rôle de soignant si vous renoncez à votre capacité d'adopter un regard critique sur ce que vous avez à faire.

Vous pouvez entre autres refuser de poser des gestes que vous considérez nuisibles pour la santé du malade, tels qu'acheter ou préparer certains aliments qu'il doit éviter.

Il est certainement plus constructif de dire à l'autre ce que vous souhaiteriez pour l'avenir que de simplement vous plaindre de ce qui est arrivé dans le passé. En général, le fait de manifester ses désirs sous forme de suggestions rend plus facile de discuter vraiment du problème plutôt que de se quereller sans entrevoir de solutions.

Rappelons toutefois qu'il ne s'agit pas de magie. Nous avons le droit de demander à quelqu'un de changer de comportement et l'autre a le droit de refuser de le faire. Rappelez-vous qu'il est le premier juge de ses comportements, de ses idées et de ses émotions, tout comme vous l'êtes des vôtres. Il s'agit d'augmenter vos chances qu'il collabore avec vous en lui donnant de l'information de qualité sur ce que vous vivez.

Votre but n'est pas seulement de combattre la maladie. C'est aussi que vous ayez une vie aussi satisfaisante que possible l'un auprès de l'autre.

Établissez des priorités. Rappelez-vous des valeurs qui vous amènent à prendre soin du malade. Reprenez contact avec le sens de ce que vous vivez. Renoncez à rendre le malade complètement et définitivement heureux. C'est impossible. Tout comme avant d'être malade, il aura à affronter des frustrations et des insatisfactions. Ses besoins ne peuvent pas être comblés instantanément.

Vous pouvez faire de votre mieux pour l'encourager à adhérer au traitement et à apprendre ce qu'il faut apprendre pour prendre soin de lui-même. Aidez-le à avoir des attentes réalistes et à être prêt à persévérer, même si les résultats obtenus ne sont pas aussi satisfaisants qu'il le souhaiterait. Mettez l'accent sur l'importance de persévérer dans ses efforts. Il s'agit plus d'un marathon que d'un sprint. Il importe que vous trouviez tous deux une façon de poursuivre vos efforts à long terme.

Ne vous affolez pas, réfléchissez. Aidez le malade à réfléchir aux problèmes plutôt que d'agir impulsivement. Prenez une distance émotionnelle des problèmes. Regardez-les de plus loin. Comparez-vous à d'autres personnes dans la même situation. Donnez-vous la permission de penser par vous-même. Vous n'êtes pas obligé d'être toujours en accord avec le malade.

Vous pouvez choisir de lui donner l'exemple en adoptant vous-même un régime de vie équilibré et un régime alimentaire sain. N'allez toutefois pas jusqu'à vous obliger à suivre un régime aussi sévère que le sien. Vous êtes deux personnes différentes. Vous avez le droit à votre propre vie.

Encouragez-le en soulignant ses succès. Parlez-lui occasionnellement (pas nécessairement à chaque repas) que vous appréciez les efforts qu'il fait et que vous appréciez le fait que cela augmente les chances que vous ayez une longue vie agréable ensemble.

Contribuez à créer occasionnellement une humeur joyeuse dans votre vie commune. Partagez des activités agréables. Aidez-le à développer des activités qui facilitent le respect de son régime de vie.

Laissez le responsable de la gestion de sa vie en lui mettant clairement les conséquences de certains choix. Vous ne pouvez que faire votre partie. Laissez-lui la responsabilité de faire la sienne. En cas de problèmes, recherchez sa collaboration pour trouver ce qui pourrait aider à ce que cela se passe mieux la prochaine fois.

Intéressez-vous à vous-même. Soyez attentif à vos besoins. Traitez-vous comme vous traiteriez un ami. Réservez-vous régulièrement du temps pour le repos et les loisirs. Apprenez à reconnaître vos signaux d'alarme. Respectez vos limites. Lorsque vous considérez avoir fait ce que vous pouviez faire, donnez-vous la permission de détourner votre attention de la maladie. Intéressez-vous à autre chose. Donnez-vous la permission de vous retirer de l'environnement ou des contacts avec certaines personnes, lorsque vous en ressentez le besoin. Apprenez à vous détendre.

Renoncez à toujours contrôler vos sentiments, paraître heureux, calme et serein. Vous êtes un être humain qui vit toute la gamme des sentiments. Donnez-vous le droit d'être fatigué ou malade. Prenez du temps pour vous-même. Même si le malade réclamait tout votre temps et devenait temporairement triste et anxieux en votre absence, vous pourrez lui être utile plus longtemps si vous prenez soin de vous.

Evaluez régulièrement votre intérêt, votre disponibilité et votre capacité d'aider. Exprimez vos sentiments à un confident. Cela vous aidera à mieux comprendre ce qui se passe en vous.

Sachez quand et où vous êtes le plus susceptible d'avoir à fournir un effort et quand vous êtes le plus susceptible de ne pas être à votre meilleur. Demandez alors l'aide de l'entourage. Reposez-vous en prévision de cette difficulté à surmonter.

Journal Entre Nous, Janvier-Février 2007
Dossier : Des réponses à vos questions sur l’aide sociale et la situation des personnes atteintes de maladie mentale

Le 5 décembre dernier, avait lieu la vingt-deuxième clinique offerte aux membres de l’APPAMM-ESTRIE.

Quinze (15) personnes ont assisté à cette soirée, en compagnie de Mme Marjolaine Poirier, conseillère au volet Solidarité sociale, à la Direction régionale Estrie .

Vous pourriez obtenir l’allocation pour contraintes temporaires à l’emploi si vous remplissez l’une ou l’autre des conditions suivantes:

L’allocation pour contraintes sévères à l’emploi est déterminé par un rapport médical qui atteste que l’état physique ou mental de la personne est affecté de façon significative pour une durée permanente ou indéfinie et que, pour cette raison et considérant les caractéristiques socioprofessionnelles (bas niveau de scolarité, aucune expérience de travail), il est démontré que la personne présente des contraintes sévères à l’emploi.

Un adulte seul présentant des contraintes sévères à l’emploi qui intègre le marché du travail de façon autonome ou dans le cadre d’un programme de l’Office des personnes handicapées (OPHQ) ou dans le cadre d’un programme du Ministère, peut bénéficier du carnet de réclamation (c’est-à-dire de médicaments gratuits) pendant un maximum de 48 mois consécutifs après le début d’un travail, même s’il cesse d’être admissible au programme d’assistance-emploi.

Pour les personnes ayant des contraintes sévères à l’emploi, certains biens et avoirs liquides (résidence, chalet, REER, legs, etc.) sont exclus, jusqu’à concurrence:

* À compter du 1er janvier 2007, l’exclusion de 130,000$ peut s’appliquer à la valeur d’un legs (héritage) reçu au cours d’un mois où la personne est prestataire ou détentrice du carnet de réclamation.

Le calcul de la contribution parentale ne s’applique pas aux adultes ayant des contraintes sévères à l’emploi.

Est considéré INDÉPENDANT de ses parents et n’est pas réputé recevoir de contribution parentale l’adulte qui: