APPAMM - ESTRIE:::::::::: Année 2009

Journal Entre Nous, Novembre-Décembre 2009
Vivre avec un proche impulsif, intense, instable

Imposer ses limites à un proche impulsif, intense et instable provoque souvent une explosion d’émotions. Une situation de crise bien réelle peut en découler. En fait, à chaque fois qu’un individu ayant une personnalité difficile rencontre une limite, se heurte à un obstacle ou encore est exposé à une façon différente de la sienne de voir les choses, il est fort probable qu’il vivra des émotions intenses.

Votre proche a probablement déjà explosé émotionnellement. Vous avez sûrement essayé de l’aider de toutes sortes de façons, avec plus ou moins de succès, vous retrouvant finalement avec un sentiment d’incompréhension et d’impuissance. Chacun à sa façon explose de souffrance, de colère ou de tristesse quand le vase déborde. Vous connaissez sûrement le scénario habituel de votre proche lorsqu’il exprime ses émotions intenses. Certains vont avoir tendance à retourner le trop-plein d’émotion contre eux-mêmes tandis que d’autres auront tendance à s’en prendre à leur entourage. Pour aider votre proche à éviter l’escalade des émotions et des comportements qui y sont associés, des interventions simples de votre part sont possibles. Il vous appartient de découvrir ce qui, dans le cas spécifique de votre proche, est efficace ou non. Malheureusement, il n’y a pas de recette miracle ou infaillible. C’est un peu l’apprentissage par essais et erreurs. Il faut être attentif aux réactions que vos interventions suscitent chez votre proche.

Il peut arriver que, quoi que vous fassiez, la crise soit inévitable. Vous devez alors accepter votre impuissance, assurer votre protection et laisser votre proche aller au bout de ses expériences et subir les conséquences des gestes qu’il pose, surtout lorsqu’il est en crise. Cela demande beaucoup de courage. En tant que parent, sœur, conjoint, on veut naturellement éviter les épreuves à ceux qu’on aime et on veut éviter qu’en situation de crise, les choses ne dégénèrent, mais malheureusement, il n’y a parfois pas d’autre solution envisageable.

« Lorsque j’ai vu que ma fille Fabiola risquait de se faire expulser de son logement parce qu’elle ne payait pas son loyer, j’ai voulu lui éviter d’avoir plus d’ennuis qu’elle n’en avait déjà. Mais j’avais beau la prévenir de ce qui allait inévitablement arriver, elle ne s’organisait toujours pas pour payer son proprio. J’ai payé quelques fois son loyer au cours de l’année, mais elle a finalement reçu son avis de la Régie du logement. Ce fut la catastrophe! Fabiola est comme ça depuis longtemps, on a beau lui dire qu’elle fonce droit dans un mur, tant qu’elle ne s’est pas cassé le nez dessus, elle ne croit pas qu’il est là… Je trouve cela tellement dommage et douloureux pour elle, mais aussi pour nous tous qui en subissons les répercussions! »

Comme Mario, votre défi est d’accepter votre impuissance face à la vie de l’autre. Sinon, vous allez payer un prix personnel élevé, en plus de nuire à votre proche.

Rappelez-vous que ces stratégies sont suggérées pour vous aider à mieux vivre avec votre proche. Elles ne supposent aucunement que vous devez assumer la responsabilité de son retour au calme. L’application de ces stratégies demande d’avoir un bon contrôle de ses propres émotions, beaucoup d’énergie et une bonne compréhension des personnalités difficiles. Par contre, vous n’êtes pas le thérapeute de votre proche et vous avez le droit de ne pas vouloir l’aider à gérer ses émotions intenses. Vous choisissez vo propres limites dans le type de relation que vous voulez vivre avec votre proche et c’est votre responsabilité de les faire respecter.

Il existe des techniques qui permettent d’aider un proche à gérer ses émotions intenses. Ces techniques utilisées en relation d’aide, ont fait leurs preuves sans toutefois que vous ayez à vous substituer aux professionnels de la santé. Elles peuvent vous aider, ainsi que votre proche, à mieux traverser les crises. […]

Dans un premier temps, il est important de se faire une idée de l’intensité de la crise qu’est en train de vivre votre proche, afin d’adopter le niveau d’intervention nécessaire et d’identifier la personne la plus apte à l’aider, car ce n’est peut-être pas vous. Nous verrons quelles sont les différentes stratégies à privilégier selon les niveaux d’intensité des réactions émotives. Mais d’abord, une stratégie est à la base de toutes les interventions: la validation des émotions. […]

Reconnaître et nommer les émotions vécues, c’est ce qu’on appelle « la validation ». Cette stratégie simple permet à votre proche de mieux gérer l’intensité de ses émotions et d’empêcher l’escalade des moyens qu’il utilise pour se faire comprendre. En faisant comprendre à votre proche que vous êtes à l’écoute de sa souffrance, vous lui permettez de se sentir compris et « validé ». Vous l’aidez également à mettre des mots sur les émotions intenses qu’il ressent. Nous avons vu que les individus comme votre proche reconnaissent difficilement leurs émotions au moment où ils les ressentent. La différence entre la tristesse, la déception et la colère n’est pas toujours claire pour eux. Les émotions les envahissent et les submergent tandis que les mécanismes de raisonnement sont perturbés. […]

Mais attention, il faut faire une distinction essentielle: « valider les émotions » ne signifie pas « valider le comportement ». […]

Source: D’AUTEUIL, Sandra et Caroline LAFOND, Vivre avec un proche impulsif, intense, instable, Bayard Canada, 2006, p. 83 à 94.

Journal Entre Nous, Septembre-Octobre 2009
Comment faire accepter son traitement au malade

Un problème fréquent

« Je ne suis pas malade! Je n’ai pas besoin d’aide! »

Propos tenu par Henry Amador à l’auteur de ce livre.

« Après le dernier épisode maniaque de Jeff, je pensais qu’il avait pris conscience de la nécessité de continuer à prendre son traitement. Mais il a de nouveau interrompu son lithium la semaine dernière. Il dit qu’il va mieux maintenant et qu’il n’en a plus besoin. »

Propos de Julia tenus à l’auteur.

[…] Bien des gens atteints d’une maladie mentale sévère telle que la schizophrénie ou la maniaco-dépression (trouble bipolaire de l’humeur) considèrent leur maladie comme quelque chose qui apparaît et disparaît. C’est ainsi que Jeff a durant un certain temps reconnu qu’il était malade et pris le traitement prescrit. Mais une fois que tout allait mieux, il a décidé qu’il n’avait plus besoin de poursuivre le lithium. Pour Jeff, le lithium avait le même rôle pour sa maladie que les antibiotiques pour une infection. Quand le flacon est vide, vous êtes guéri. […]

Même si Jeff était irrégulier quant à sa prise de traitement, il était malgré tout plus avancé que d’autres dans la reconnaissance de son trouble. Bien des personnes souffrant de maladie mentale sévère n’ont jamais reconnu qu’elles étaient malades et refusent de prendre leur(s) médicament(s), ne serait-ce qu’une seule fois. […]

Au cours des quinze dernières années, il y a eu une explosion de recherches sur le problème du défaut de perception de la réalité de leur maladie chez les malades mentaux. Mes collègues et moi-même avons conduit certaines des premières études sur le sujet. Nous avons étudié plus de quatre cents patients présentant des troubles psychotiques à travers les États-Unis. […] Nos résultats ont montré que 60% des schizophrènes, environ 25% des patients présentant un trouble schizo-affectif et presque 50% des maniaco-dépressifs n’étaient pas conscients d’être malades. Cette observation fondamentale a été retrouvée dans plus d’une centaine d’études publiées dans les journaux scientifiques. […]

En d’autres termes, lorsqu’on demandait à des patients faisant partie de notre étude s’ils avaient un problème mental, psychiatrique ou émotionnel, ils répondaient non. Le « non » était habituellement catégorique et suivi d’explications parfois bizarres quant à la raison pour laquelle ils se trouvaient admis dans un service de psychiatrie. Ces explications allaient de « parce que mes parents m’y ont amené » à des réponses plus curieuses, telles que « je ne suis là que pour un examen général de mon état physique ». À la différence de la majorité des patients dépressifs ou anxieux, ils ne se plaignaient pas de « symptômes ». Leur principale plainte est habituellement de se sentir victime de leur famille et des médecins qui les ont obligés à prendre un traitement pour une maladie qu’ils n’avaient pas.

De plus, beaucoup d’entre eux n’étaient pas conscients des divers symptômes de la maladie dont ils souffraient, en dépit du fait que toutes les personnes de leur entourage pouvaient aisément reconnaître ceux-ci (par exemple: incohérence du discours et des comportements, hallucinations, symptômes négatifs, etc.). […]

Cette étude était la première à aborder ce problème et nous avons été très surpris de constater que le manque de conscience de la maladie ne s’arrêtait pas au déni du diagnostic. Le manque de conscience que nous explorions était grave et envahissant (par exemple, les patients étaient inconscients de leur diagnostic et étaient aussi incapables de voir les signes et les symptômes les plus évidents de leur maladie).

Apprendre la méthode EEAP

Je pense que vous allez trouver que l’efficacité de la méthode EEAP pour gérer quelqu’un qui est dans le déni ou qui a une anosognosie (méconnaissance, par l’individu, de la maladie dont il est atteint, alors que celle-ci apparaît de façon évidente) est immédiatement intuitive. Une fois que vous aurez appris les principes, il vous apparaîtra évident que cela marche bien mieux que tout ce que vous avez déjà essayé. Le processus comprend quatre étapes:

·L'écoute : avoir utiliser l’écoute réflexive.

·L’empathie: manifester de l’empathie, en particulier par rapport aux sentiments que vous avez ignorés au cours des précédentes discussions avec votre proche.

·L’accord: savoir négocier un accord (ce sur quoi vous pouvez être d’accord, mais aussi savoir accepter de ne pas être d’accord sur le reste).

·Le partenariat: planifier un plan de collaboration pour atteindre les objectifs que vous partagez.

Le premier objectif est de réparer les dégâts qu’a subis votre relation du fait de votre adhésion antérieure au modèle médical et à l’idée que « c’est le médecin qui sait ».

Le deuxième objectif est d’aider votre proche à trouver ses propres raisons d’accepter le traitement.

Pour que ceci soit possible, il vous faut abandonner votre objectif de convaincre votre proche qu’il est malade, au moins pour un certain temps.

La pierre angulaire de la méthode EEAP est l’écoute réflexive. C’est aussi une des composantes de la méthode qui fait immédiatement décroître la colère de quiconque, bâtir une relation de confiance et se réconcilier. La raison en est que vous écoutez avec un seul but: comprendre le point de vue de l’autre et lui renvoyer ce que vous avez compris. Vous ne commentez pas ce qu’il a dit, vous ne signalez pas les points où vous pensez qu’il a tort, vous ne jugez pas et vous ne réagissez, en aucune manière. Cela paraît facile jusqu’à ce que votre interlocuteur commence à dire que tout va bien pour lui et qu’il n’a pas besoin de traitement!

L’écoute

Pratiquer une écoute réflexive est un vrai talent qui demande à être cultivé. Ce n’est pas naturel chez la plupart des gens. Pour réussir, il faudra que vous appreniez à écouter réellement ce que l’être que vous aimez ressent, veut et croit. Ensuite, quant vous penserez avoir compris ce qui vous a été dit, vous direz en retour avec vos propres mots ce que vous avez compris de ce que vous avez entendu. Le point essentiel est de le faire sans discuter et sans ajouter de commentaire, ni montrer de désapprobation. Si vous y arrivez, la résistance de votre proche à parler de son traitement va baisser et vous commencerez à avoir une idée claire du vécu de sa maladie et du traitement dont il ne veut pas. Quand vous saurez comment votre proche vit l’idée d’avoir une maladie mentale et de prendre un traitement, vous aurez une prise pour commencer à changer la situation. Cependant, il vous faudra aussi savoir quelles sont ses espérances et ses attentes pour l’avenir, qu’elles vous paraissent ou non réalistes. Si vous pouvez lui renvoyer le fait que vous comprenez bien son vécu, ses espoirs et ses attentes, votre proche deviendra plus ouvert pour parler avec vous. Plus important encore, il va devenir plus ouvert pour écouter ce que vous dites.

L’empathie

La deuxième étape consiste à apprendre quand et comment exprimer votre empathie. S’il y avait une petite maxime de morale pour chaque étape, pour l’empathie elle pourrait se formuler à peu près comme suit: si vous voulez que quelqu’un prenne sérieusement votre point de vue en considération, assurez-vous qu’il pense que vous aussi avez pris sérieusement le sien en considération. Qu’est-ce que cela veut dire? Cela signifie que vous devez vous montrer compréhensif pour toutes les raisons qu’il peut avoir de ne pas accepter son traitement, même les plus « folles ». Mais ne soyez pas inquiet : comprendre comment les idées délirantes génèrent un sentiment ne revient pas à admettre que ces idées sont justes. Ce point peut vous sembler mineur, mais, comme vous allez l’apprendre, être empathique de la façon appropriée crée une nette différence dans la réceptivité de l’être qui vous est cher quant à vos inquiétudes et à vos opinions.

L’accord

Trouver un terrain d’entente et poser des jalons. Savoir que ce que vous voulez pour l’autre personne est quelque chose qu’elle ne veut pas pour elle-même peut vous faire penser qu’il n’y a pas de terrain d’entente possible. Vous voulez que votre proche admette qu’il est malade et qu’il accepte son traitement. Il ne pense pas être malade et donc ne voit pas pourquoi prendre un traitement. Pour éviter de se retrouver dans une telle impasse, vous devez chercher un terrain d’accord et découvrir quelle motivation votre proche peut avoir pour changer d’avis. Un terrain d’accord possible existe toujours, même entre les positions opposées les plus extrêmes.

Le point important de cette étape, c’est de reconnaître à la personne que vous aimez le droit d’avoir des choix personnels et une responsabilité dans les décisions à prendre sur sa propre vie. Vous devez vous transformer en observateur neutre pointant les diverses conséquences, positives et négatives, des décisions que votre être cher aura prises. Cela signifie qu’il faudra vous abstenir de dire des choses telles que: « Si tu avais pris tes médicaments, tu n’aurais pas fini à l’hôpital. » Votre objectif doit être de mettre l’accent sur ce que vous avez en commun de manière à identifier les faits sur lesquels vous pourrez finalement tomber d’accord. Plutôt que de faire une remarque ou un constat sur ce qui est arrivé, posez une série de questions telles que: « Qu’est-ce qui est arrivé après que tu aies décidé d’arrêter ton traitement? » ou bien: « Tes voix ont-elles été moins fortes après l’interruption de ton traitement? » ou encore: « Combien de temps s’est écoulé entre l’arrêt de ton traitement et ton arrivée à l’hôpital? » Si vous utilisez l’écoute réflexive et que vous montrez une bonne empathie, votre proche va vous percevoir comme un allié plutôt que comme un adversaire et obtenir des réponses à ces questions sera beaucoup plus facile qu’il n’y paraît. Si vous prenez le temps d’y réfléchir, vous trouverez beaucoup de terrains d’accord possibles. Par exemple, si la réponse à la question sur les conséquences de l’arrêt du traitement est: « J’ai eu plus d’énergie mais je n’arrivais pas à m’endormir et j’étais plus anxieux » vous pouvez être d’accord avec cette observation sans la relier au fait d’avoir une maladie mentale. À ce stade, vous connaîtrez les motivations que votre proche peut avoir à accepter le traitement (par exemple mieux dormir, se sentir moins anxieux, avoir un travail, ne pas retourner à l’hôpital, éviter d’être ennuyé par d’autres à propos du fait d’être malade). Ces motivations peuvent être indépendantes de la croyance qu’il ou elle a d’avoir une maladie mentale. Comme vous connaîtrez ses objectifs à court terme et à long terme (parce que vous en aurez parlé ensemble), vous saurez comment proposer l’idée que le traitement pourrait éventuellement l’aider à les atteindre. Là encore, et j’insiste sur ce point, vos suggestions peuvent être absolument sans lien avec l’idée que votre proche a une maladie mentale.

Le partenariat

Construire un partenariat pour atteindre des objectifs partagés est la dernière étape de ce processus et, dans mon expérience, la plus satisfaisante. Une fois que vous savez les points sur lesquels vous pouvez trouver un accord (par exemple, ne pas être réhospitalisé, trouver un travail, retourner à l’école, avoir un appartement, etc.), vous pouvez collaborer ensemble pour atteindre ces objectifs. À la différence des étapes précédentes, celle-ci vous implique tous les deux dans la décision de travailler ensemble comme des coéquipiers pour un objectif commun. Cet objectif peut s’appeler, pour vous, « récupérer de la maladie » tandis que pour votre proche, ce sera « trouver un travail », mais les noms ne sont pas pertinents pour atteindre l’objectif d’un plan d’action partagé qui, très probablement, passera par le traitement.

Source: Amador, X. (2007). Comment faire accepter son traitement au malade. RETZ, Paris, 208 p.

Journal Entre Nous, Juillet-Août 2009
Vivre avec une personne dépressive

Dans les premiers temps de la maladie, la personne ne se comprend pas et les proches sont confrontés à la même perplexité et la même incompréhension. Sachant qu’elle est malade, on éprouve bien sûr de la sympathie et de la compassion envers elle, ce qui se traduit par un authentique désir d’aider. Mais en même temps, on fait face à de la frustration: on a beau essayer de faire quelque chose pour aider, ça ne fonctionne pas. L’autre fuit, nous échappe, résiste en niant qu’il y ait un problème et affirme que tout va bien ou, s’il admet être inquiet, ne veut pas qu’on parle de « ça »…

Le mécanisme qui fait que la personne malade ne se laisse pas aider est complexe. Celle-ci est très ambivalente. Comme le tout petit enfant, elle se sent extrêmement dépendante, puisqu’elle constate avec le temps que les choses ne s’améliorent pas et qu’elle est impuissante à s’en sortir toute seule; en même temps, elle refuse cet état de dépendance. De plus, comme le petit enfant, la personne malade craint plus que tout d’être abandonnée et pourtant, elle va se désinvestir de ses relations avec l’entourage pour un retrait social, un isolement, un manque d’intérêt pour les relations.

Il peut se produire alors un complexe mélange des sentiments - en analyse, on appelle ça l’identification projective - où la personne qui déprime donne à l’autre une partie de son vécu. On sait comment une personne anxieuse transmet facilement son anxiété aux autres et une personne qui se sent dépassée par les événements peut transmettre son sentiment d’impuissance à son entourage. Donc les mêmes sentiments risquent d’être là, partagés entre le malade et ses proches: l’anxiété devant l’inconnu, l’impatience devant le manque d’amélioration, la frustration.

Si on n’y prend pas garde, c’est un cycle infernal qui vient de s’enclencher: sympathie → frustration → colère → culpabilité et honte.

Sympathie: j’aime cette personne, j’ai de l’estime pour elle, je ne suis pas indifférent à ce qui lui arrive. Par conséquent, je veux l’aider et j’essaie différentes approches. Mais cela tombe dans le vide ou je reçois une fin de non-recevoir. Cela engendre chez moi une frustration bien légitime. Puisque je n’arrive pas à aider, ma frustration peut devenir si forte que des voix s’élèvent en moi qui me donnent envie de lui crier: « secoue-toi, réagis, fais un homme de toi, fais quelque chose » ou pire, « arrange-toi tout seul d’abord, débrouille-toi! » C’est la colère. C’est une réaction tout à fait normale. Mais on ne la sent pas comme ça: sitôt après l’avoir éprouvée, et plus fort encore si on s’est échappé et on l’a exprimée à voix haute devant l’autre, on se sent envahi par la culpabilité. « J’ai eu ces pensées négatives par rapport à une personne que j’estime et qui, en plus, est présentement particulièrement vulnérable. Peut-être même l’ai-je blessée… » Alors, pour compenser, pour se racheter, on va redoubler de sympathie. Et c’est reparti pour un nouveau cycle…

On le voit, ce qui est dangereux pour l’entourage quand la maladie se prolonge, c’est la répétition du cycle sympathie → frustration → colère → culpabilité et honte. Parce qu’on se sent coupable, on veut compenser et se reprendre en redoublant de désir d’être présent et si la personne malade manifeste encore de la résistance à se laisser aider, la frustration peut être plus vive et la colère encore plus forte, ce qui engendrera davantage de culpabilité. Le cycle devient spirale.

Quant à la honte, c’est ce qu’on éprouve face à la société ou aux autres membres de la famille élargie: mon mari ne fonctionne pas, il ne va plus au travail… On se met à refuser des invitations parce qu’on ne veut pas s’exposer au regard interrogateur des autres, ni entendre les commentaires. On essaie de cacher sinon le malade, du moins la maladie et on se cache avec.

Pour l’entourage, il est impérieux de sortir de ça pour pouvoir entrer de nouveau, mais autrement, en relation et pouvoir alors être vraiment utile à la personne malade. Il faut devenir capable d’accueillir l’autre dans sa condition pénible, mais en mettant une limite, pour ne pas entrer dans son jeu. Et ça, c’est extrêmement difficile. Cela fait penser aux adolescents: tout le monde sait qu’ils sont capables de provoquer, de frustrer, de faire en sorte que rien ne fonctionne. Les ados vivent une sorte de régression où devant devenir plus autonomes, ils reprennent les mêmes comportements qu’à l’âge de deux ans: non, je veux faire à ma façon. Et ils provoquent. Il n’est pas facile d’arriver à voir ça de l’extérieur, de prendre de la distance et de se rappeler que c’est une phase normale qui va passer.

C’est donc le premier grand défi: réussir à sortir, si l’on veut, de la situation et regarder à distance en se demandant: « Qu’est-ce qui se passe ici? D’habitude je ne suis pas comme ça, je ne crie pas comme ça, je ne discute pas avec mon mari ou avec ma femme… Qu’est-ce qui arrive? », en distinguant aussi bien qu’on le peut les réactions de l’autre et ses propres réactions.

Quand on a commencé à prendre cette distance, quand on est devenu capable de n’être plus absorbé dans la souffrance de l’autre, alors on peut mieux l’accueillir. On devient capable de recevoir ce qu’il éprouve et ce qu’il dit, ce qui rend possible un comportement que maîtrisent les professionnels mais que chacun peut vivre au moins d’une manière minimale: la validation.

Valider, c’est reconnaître ce que l’autre vit. Puisqu’on a acquis la capacité de distanciation, au lieu de dire: «Tu t’en fais pour rien », on sera capable de dire: «Tu te sens abattu et découragé et je comprends que tu te sentes abattu et découragé. » Au lieu de penser: « Il est bien méfiant tout d’un coup! », on sera capable de se dire: « Il a de la difficulté à faire confiance aux gens et j’accepte qu’il puisse éprouver cette difficulté. »

Source: Extrait de Vivre avec une personne dépressive, Dr Brian Bexton, Bayard Canada, p. 103-108, 2008

Journal Entre Nous, Mai-Juin 2009
Accompagner un proche malade : comment réagir à la colère?

« Ma conjointe est très impatiente avec moi depuis qu’elle est malade. Elle se met parfois en colère. C’est de plus en plus difficile à supporter. »

Comment réagir devant la colère?
« La colère crée parfois un sentiment d’injustice et une forme de culpabilité. On se dira alors : "Je suis là pour l’aider et lui est de mauvaise humeur", ou "qu’est-ce que j’ai fait pour qu’il soit fâché contre moi?".

C’est important que l’accompagnant fasse le point avec la personne. De savoir pourquoi elle est fâchée. La colère peut être une réaction à la maladie ou à la perte d’autonomie. Elle permet de s’adapter et de garder une forme d’équilibre. D’évacuer le surplus d’émotion aussi.

À partir du moment où les proches comprennent le sens de cette colère, ils sont souvent capables de vivre avec, le temps qu’elle dure.

En général, les malades montrent leur colère envers les gens les plus proches parce que la relation de confiance est assez solide. Ils se permettent alors d’être un peu plus eux-mêmes. Ce n’est pas rare que la bonne humeur revienne soudainement lorsque la visite arrive! Devant les autres, ils restent des êtres sociables. »

Que faire si la colère devient insupportable?

Lorsque la colère du malade est de plus en plus difficile à supporter, Réjean Carrier suggère d’en parler ouvertement avec la personne que l’on accompagne. La maladie ou la vieillesse ne justifie pas que l’on doive tout accepter, soutient-il. La vie continue, avec ses moments de disharmonie et d’ajustements.

« Souvent, la personne n’est pas consciente de son attitude », constate-t-il. En lui reflétant la difficulté que l’on éprouve, cela peut l’aider à faire attention. »

Si l’on décide d’aborder le sujet, il est préférable de le faire en utilisant le « je ». Éviter autant que possible de tomber dans l’accusation - « tu es fâché », « tu passes ton temps à te plaindre », etc. - , car cela risque plutôt de raviver l’agressivité.

Voici comment l’accompagnant peut faire part de ses émotions au malade : « Parfois, je trouve ça difficile de sentir ton impatience, comme si ce que je fais n’est pas correct. J’ai de la difficulté à vivre ça parce que j’ai l’impression d’en faire beaucoup. »

Ce type d’échange a un effet extrêmement positif, autant pour l’aidant naturel que pour la personne accompagnée. Celle-ci reçoit un message d’estime. « Elle n’est pas juste une personne malade ou âgée qu’on a besoin de protéger, précise Réjean Carrier. Elle est en vie, avec la capacité de comprendre et de respecter les limites des autres. » Ce type de conversation n’est possible que si la personne ne souffre pas d’une maladie qui atteint ses facultés cognitives, comme la maladie d’Alzheimer.

Est-ce normal que mon conjoint ou mon ami réagisse ainsi à sa maladie?

« Une réaction de colère est tout à fait normale, affirme Réjean Carrier. Il est parfois plus difficile de consentir à vivre le bouleversement émotif - colère, tristesse, frustration, abattement, désespoir, etc. - que d’accepter le diagnostic, observe-t-il. « L’état de choc se vit, il ne se raisonne pas, dit-il. Il permet d’intégrer tout ça. »

Si l’on peut, par la présence et l’écoute, aider la personne malade à exprimer ce qu’elle ressent, c’est déjà énorme. Une partie d’elle aimerait se sortir le plus rapidement possible de sa souffrance, note Réjean Carrier. Mais à travers cette souffrance, elle vit des renoncements. Le défi, c’est de découvrir comment vivre avec cette nouvelle réalité.

Que faire si la personne ne parle pas de sa maladie?

Il se peut que la personne ne veuille pas parler tout de suite de sa maladie. Chacun a son rythme et il est important de le respecter, estime Réjean Carrier. « J’ai à l’accompagner dans cette attitude de refus de parler ou de voir ce qu’elle vit. Même si dans mes valeurs, c’est important de voir ce qu’elle vit, je n’ai pas à lui imposer mes valeurs. »

Cela dit, certaines personnes parlent de leur maladie et de leurs peurs de façon indirecte. Il arrive, par exemple, que le malade se révèle en évoquant la maladie d’une autre personne. « Pour les familles, il y a là un défi important », admet Réjean Carrier.

Parmi les peurs que l'on rencontre couramment chez les gens gravement malades, explique-t-il, on trouve la peur d'être abandonné par les proches ou par le système médical, celle de souffrir physiquement sans pouvoir être soulagé par les médicaments et ultimement, celle de mourir seul.

Tout en respectant la liberté du malade de répondre ou non, les proches peuvent l’inciter à parler de ses craintes, suggère le travailleur social. « Quand une peur est exprimée, on commence déjà à se donner un peu de pouvoir dessus. »

Que faire si on est mal à l’aise de demander des nouvelles?

« Lorsqu’on est en contact avec un malade, c’est important de faire signe, affirme Réjean Carrier. Surtout, de ne pas le laisser tomber. » Ainsi, sans tourner le fer dans la plaie, on peut demander comment il se porte, simplement. Les gens sont libres d’en parler ou non.

Si nous sommes mal à l’aise de lui poser la question, il y a peut-être là le signe de notre propre crainte, de notre propre émotion vis-à-vis de la maladie. En prendre conscience, simplement, aide à la surpasser.

Source : www.passeportsante.net Recherche et rédaction : Marie-Michèle Mantha. Conseils de Réjean Carrier, travailleur social à la Maison Michel-Sarrazin, un centre hospitalier de Québec qui offre des soins palliatifs à des personnes atteintes de cancer.

Journal Entre Nous, Mars-Avril 2009
Le nouveau régime enregistré d'épargne-invalidité (REÉI)

Comment s’assurer que les personnes handicapées disposeront d’assez d’argent pour vivre adéquatement suite au décès de leurs parents ?

Le budget fédéral a introduit ce nouveau régime enregistré le 19 mars 2007 dans le but d’assurer la sécurité financière à long terme d’un bénéficiaire atteint d’une déficience grave et prolongée de ses facultés physiques ou mentales. Afin de recevoir les avantages qui découlent de ce régime, le bénéficiaire doit se qualifier au crédit d’impôt pour personnes handicapées (une attestation signée par un professionnel de la santé autorisé et confirmant les effets de la déficience doit également être produite).

Le régime enregistré d’épargne-invalidité permet, à compter de l’année 2008, de cotiser dans le REÉI du bénéficiaire des sommes jusqu’à concurrence de 200,000$. Les cotisations ne sont pas déductibles pour celui qui les effectue, mais les intérêts générés par les fonds investis dans le REÉI s’accumulent à l’abri de l’impôt (tant qu’elles ne sont pas retirées).

Le titulaire du régime (un parent, un tuteur, un curateur) pourra effectuer les cotisations, décider où elles seront investies et prévoir comment (montant) ces sommes seront versées au bénéficiaire et à quelle fréquence.

Il est possible de cotiser au REÉI jusqu’à ce que le bénéficiaire atteigne l’âge de 60 ans. Il n’est plus possible d’y cotiser si le bénéficiaire décède, n’habite plus au Canada ou n’a plus le droit au crédit d’impôt pour personne handicapée. Les paiements provenant du REÉI doivent commencer au plus tard avant la fin de l’année au cours de laquelle le bénéficiaire atteint l’âge de 60 ans.

Deux autres mesures ont également été adoptées par le gouvernement fédéral : le programme de subvention canadienne pour l’épargne-invalidité (subvention maximale à vie de 70,000$) et le bon pour l’épargne-invalidité (bon maximum de 20,000$). Ces montants s’ajoutent au 200,000$ permis dans le REÉI. Les sommes versées au bénéficiaire provenant d’un REÉI ne diminueront pas les prestations basées sur le revenu (par exemple : sécurité de vieillesse ou assurance-emploi). Pour le moment, le gouvernement du Québec ne va cependant pas dans le même sens : les prestations d’aide sociale seraient touchées. Mais des pourparlers sont en cours…

Advenant une séparation ou un divorce du bénéficiaire, les sommes accumulées dans le REÉI ne sont pas partageables.

Au décès du bénéficiaire, les cotisations non versées (moins la subvention et le bon) seront dévolues à la succession du bénéficiaire (suivant son testament ou la succession légale). Dans le cas du décès du titulaire, ce dernier peut avoir désigné un autre titulaire ou avoir prévu que le bénéficiaire ou sa succession acquiert les droits dans le régime.

Voilà un outil qui s’ajoute à la fiducie testamentaire et qui doit être exploré. Il pourra en être tenu compte lors de la rédaction de votre testament.

Élisabeth Brière, notaire
Sylvestre, Lagassé

Journal Entre Nous, Janvier-Février 2009
Maladie mentale et sexualité : double tabou

On parle de plus en plus de la sexualité des personnes atteintes de maladie mentale. Ce n’est pas une nouvelle réalité mais plutôt une nouvelle préoccupation. Les médicaments utilisés aujourd’hui amènent une maîtrise élargie des symptômes de la maladie, une meilleure capacité de socialisation et une plus grande autonomie menant, consé-quemment, à une plus grande reconnaissance des réalités sexuelles. Au-delà des symptômes de la maladie, les personnes atteintes ont des besoins sexuels comparables aux gens sans psychopathologie. Il est faux de dire que les personnes atteintes n’ont pas de sexualité ou que l’absence de relations sexuelles ne les affecte pas!

Les premiers symptômes de la maladie affectent le développement de la sexualité chez plusieurs personnes atteintes de schizophrénie, particulièrement lorsqu’il y a prédominance de symptômes négatifs et de retrait social. Généralement, ces personnes ont leur première relation sexuelle à un âge plus avancé et ont moins d’activités sexuelles que les gens de leur âge. Certaines n’ont jamais eu de rapports sexuels avec un(e) partenaire. Les femmes, qui sont touchées par la maladie à un âge plus avancé, ont davantage d’expériences sexuelles avant la maladie.

Lors des décompensations psychotiques, des symptômes sexuels peuvent survenir: délire amoureux ou relié à l’identité sexuelle, obsessions sexuelles, hypersexualité, comportements sexuels inappropriés. Chez certaines personnes, la psychose est plutôt associée à une diminution de l’intérêt pour la sexualité.

Les personnes atteintes de schizophrénie pratiquent principa-lement la masturbation car peu d’entre elles ont un(e) partenaire. Celles qui ont eu des rapports sexuels avant la maladie sont plus enclines à répéter l’expérience malgré des symptômes résiduels. En ce sens, les femmes atteintes de schizophrénie rencontrent un partenaire, ont des relations sexuelles, cohabitent et ont des enfants plus souvent que les hommes atteints de schizophrénie.

Les personnes atteintes d’un trouble de santé mentale sévère ont plus de risque de contracter une MTS, le virus du SIDA, de vivre des grossesses non désirées et des interruptions volontaires de grossesse. Une pauvreté du jugement, des connaissances limitées au sujet de la sexualité, un manque de contrôle des impulsions, de la difficulté à entrer en relation interpersonnelle et un taux élevé de consommation de drogue et d’alcool contribuent à l’éclosion de ces problèmes.

La perte d’intérêt pour les activités sexuelles est un symptôme de la dépression rapporté par une grande majorité des personnes malades. Des troubles d’excitation et d’orgasme peuvent aussi survenir lors d’une dépression. La satisfaction sexuelle est généralement affectée par la diminution de la capacité à ressentir le plaisir, qui est en fait un symptôme de la maladie. D’autres éléments reliés à la dépression peuvent aussi affecter la sexualité, telles la diminution de l’estime de soi, la modification de l’image corporelle, la fatigue, les difficultés conjugales, etc.

Comparativement à la population générale, les personnes qui souffrent d’un trouble anxieux sont plus sujettes à présenter des troubles du désir, des troubles érectiles ou de l’anorgasmie. Les personnes qui présentent un trouble obsessif-compulsif sont également plus sujettes à souffrir d’anorgasmie ou à vivre une certaine aversion pour la sexualité.

Environ la moitié des personnes souffrant d’un trouble de personnalité limite présentent des comportements sexuels impulsifs et dans certains cas, de la compulsion sexuelle. Compara-tivement à la population générale, elles ont plus de comportements homosexuels ou bisexuels et davantage d’attitudes érotiques. Elles ont aussi plus de préoccupations et d’insatisfactions liées à leur sexualité. Ces personnes utilisent souvent la sexualité pour compenser une faible estime de soi, pour acquérir un sentiment de pouvoir ou pour éviter la solitude et l’ennui. La relation sexuelle est une façon de « se combler » et de se sentir aimé. Les partenaires multiples et la prostitution sont des réalités fréquentes pour ces personnes.

Les mécanismes par lesquels les psychotropes peuvent entraîner des dysfonctions sexuelles sont complexes et encore mal précisés. Nous savons qu’ils peuvent nuirent à la fonction sexuelle en agissant sur les neurotransmetteurs (dopamine, sérotonine, acéthylcholine, etc.) et sur les hormones (prolactine, oestrogènes, etc.). Les psychotropes induisent parfois certains effets indésirables qui peuvent entraver la vie sexuelle tels la sédation, le ralentissement, le gain de poids, etc.

Les dysfonctions sexuelles constituent l’effet indésirable le plus dérangeant pour les patients, mais peu d’entre eux vont le rapporter spontanément à leur médecin. Nous savons que certaines personnes cessent leur traitement pharmacologique pour cette raison.

Les dysfonctions sexuelles doivent être rapportées au médecin traitant qui pourra évaluer si elles sont causées par la médication. Si tel est le cas, les alternatives de traitement sont: diminuer la dose à un niveau qui permettra d’éliminer les effets indésirables sexuels tout en conservant une bonne maîtrise des symptômes de la maladie; changer le traitement pour une médication qui induit peu ou pas d’effet indésirable sexuel ; prescrire une médication permettant de corriger les troubles sexuels (par exemple, le Viagra). Ces interventions doivent être faites sous la supervision du médecin traitant.

Plusieurs raisons peuvent faire qu’il est difficile de parler de sexualité avec un proche malade : la gêne, le manque de connaissances, le choc des valeurs face à ce que vit cette personne, les préjugés… Il faut d’abord respecter ses limites comme parent et ne pas s’obliger à aborder le sujet si l’on se sent inconfortable. Il est important que la personne malade reçoive de l’information sur ce sujet, mais d’autres personnes que les parents peuvent la lui transmettre si le besoin est présent. S’informer permet souvent d’être plus à l’aise avec le sujet. Une bonne façon de parler de sexualité est de rester simple et de tirer profit des événements du quotidien pour engager le dialogue : un film à la télé, la rencontre d’une belle femme sur la rue, un article dans le journal ou une revue, un voisin homosexuel, un livre d’éducation, etc.

S’il est important de tenir compte de la sexualité des personnes malades, il est tout aussi important de prendre soin de sa propre relation de couple. Être parents et accompagner une personne atteinte de maladie mentale demande beaucoup d’efforts et il est fréquent que la sexualité du couple vacille sous le poids des préoccupations, de l’inquiétude, de la peine, des responsabilités, des différences d’opinion, etc. Prendre le temps pour des moments à deux permettra de faire le plein d’amour et de plaisir! Au besoin, une consultation pourrait aussi être aidante et permettre de retrouver une vie sexuelle satisfaisante puisque la sexualité, c’est important pour tout le monde!

Source : Isabelle Proulx M.A. Sexologue clinicienne et Professionnelle de recherche, Atelier d’information présenté dans le cadre du Xe Colloque provincial de la FFAPAMM, Juin 2002.

Madame Isabelle Proulx détient une maîtrise en sexologie clinique. Elle pratique comme sexologue à la Clinique de Psycho-Sexologie de Québec et travaille comme professionnelle de recherche pour la Corporation de Recherche en Neuro-Psychopharmacologie de Québec. Les études cliniques auxquelles elle participe portent sur les effets des antipsychotiques sur la fonction sexuelle, le système hormonal et le métabolisme. Elle a aussi participé à la conception et la réalisation d’un atelier de formation portant sur les dysfonctions sexuelles et les perturbations hormonales induites par les antipsychotiques. Cet atelier a été réalisé auprès de plus de 150 psychiatres et professionnels de la santé de la province de Québec.