APPAMM - ESTRIE:::::::::: articles 2001

(LORD, Catherine, « Les douze phases du burnout », dans La Gazette des femmes, nº de nov.-déc. 1988; cité dans Programme coup de main, 1991, p. 57)

A. Afin d’identifier l’ampleur de mon niveau d’épuisement, je coche dans le tableau ci-dessous les affirmations qui font fréquemment partie de ma vie.

B. Quelles sont les croyances qui m’habitent et quelles sont les exigences que je m’impose ou qui me sont imposées par les autres? J’inscris 3 exigences qui me poussent à dépasser mes limites, à m’épuiser et à en faire trop.

C. Ces exigences ont des répercussions dans ma vie à différents niveaux (relations avec les autres, comportements, attitudes, émotions ressenties, etc.) Quelles sont-elles?

E. Finalement, quels sont les signes qui me permettront de reconnaître que j’ai atteint mon objectif?

Les aidants qui vivent avec un niveau de fatigue élevé peuvent développer des problèmes graves de santé physique ou psychologique, faire preuve de négligence envers eux-mêmes ou la personne aidée, augmenter leur consommation d’alcool ou de médicaments de même que présenter un état dépressif. Dans le but de PRÉVENIR l’une ou l’autre de ces situations et de réduire votre état d’épuisement, nous vous proposons quelques trucs qui pourraient vous aider.

On ne peut fermer les yeux sur les difficultés particulières auxquelles ces personnes vulnérables sont confrontées. Étant donné leur capacité limitée à faire face aux défis du quotidien et la stigmatisation accompagnant leurs maladies et leur état de santé général, elles présentent un taux élevé de chômage, de problèmes relationnels, d’anxiété sociale et, à l’extrême, risquent de devenir sans-abri et socialement marginalisées ou de prendre part à des activités criminelles. […]

Définition : La psychose ou les troubles psychotiques regroupent de graves troubles mentaux qui font perdre la notion de la réalité et empêchent de fonctionner normalement dans la société. Ces troubles se caractérisent souvent par des hallucinations et des délires. La forme de psychose la plus fréquente est la schizophrénie.

Source: Ces points saillants sont tirés du rapport Toxicomanie au Canada: Troubles concomitants, Centre canadien de lutte contre l’alcoolisme et les toxicomanies (CCLAT), 2010.

Par Richard Langlois, agent de liaison de l’Alliance des groupes d’intervention pour le rétablissement en santé mentale au Québec, conférencier et auteur

Ça ne devait pas arriver. C’était trop beau! Après dix ans de « stabilité » quant à ma santé, je me retrouve plongé en pleine psychose dans un moment bien particulier. En effet, j’effectuais mes premiers pas à titre d’agent de liaison pour l’Alliance des groupes d’intervention pour le rétablissement en santé mentale de la région de Québec (AGIR). De plus, le lancement de mon deuxième volume était imminent. Pendant qu’une centaine de personnes réunies dans une salle de réception s’apprêtaient à fêter l’arrivée du « nouveau-né », l’auteur se trouvait dans un état semi-psychotique à l’unité psychiatrique de l’hôpital Saint Sacrement de Québec. Frustré, je tentais de ne pas laisser entrevoir mon sentiment de rage mêlée de désarroi. Il était hors de question d’annuler cet événement. J’aurait pu m’«écraser », mais je pensais davantage au prochain salon du livre qu’à mes difficultés présentes.

Chacun de nous vit son expérience de la maladie de manière unique. Tous, nous nous interrogeons sur ce qui nous arrive, sur ce que nous sommes devenus, sur ce que nous devenons. Qui suis-je maintenant? Suis-je une maladie? Suis-je une maladie mentale? Suis-je un diagnostic? Suis-je encore une personne, un être entier? Les réponses varient d’une personne à l’autre et apparaissent souvent teintées par ce que l’on appelle les préjugés, la stigmatisation et l’autostigmatisation qui en découle. Je porterai une attention particulière, dans ce court texte, à ce dernier élément.

Dans un texte tiré du site Web de la Semaine de sensibilisation aux maladies mentales 2008, l’autostigmatisation est présentée de la façon suivante: « L’autostigmatisation se produit lorsque les personnes atteintes de maladie mentale et leurs familles intériorisent les attitudes négatives de la société à leur égard, ce qui les amène à se blâmer et à avoir une faible estime de soi ». Sur le site de la Société pour les troubles de l’humeur du Canada, on nous donne l’information suivante: « L’autostigmatisation se produit lorsque vous commencez à croire en ces opinions négatives à votre sujet et que vous commencez à penser que vous méritez de vous faire injurier et de vous faire bloquer l’accès à des possibilités ». L’autostigmatisation peut ainsi être vécue en l’absence de symptômes ou de diagnostic et cela, dès l’enfance. En effet, chacun de nous traverse des étapes de vie où il est susceptible de développer une estime de soi positive ou encore une confiance altérée, structurée par les préjugés et des facteurs divers tels que les compétences (ou incompétences) parentales ou encore un système scolaire ne tenant pas toujours compte des styles s’apprentissage […]

Quand la maladie survient, elle entraîne une inquiétude qui, parfois, devient une embûche au développement de l’être dit « normal ». Lorsqu’une rechute surgit après un certain nombre d’années, nos « fondations » risquent à nouveau d’être ébranlées. Lorsque la maladie mentale se manifeste brusquement, la personne atteinte ainsi que ses proches ont déjà accumulé de nombreuses expériences quant aux préjugés, à la stigmatisation et à l’autostigmatisation. L’arrivée de ce type de maladie perturbe nos perceptions et, dans un bon nombre de cas, vient même raviver chez la personne atteinte et ses proches certains préjugés antérieurs à l’apparition de la maladie. Lors d’une conférence que je donnais à Donnacona […], je lançais à l’auditoire que nous étions peu nombreux à ne pas entretenir de préjugés dans ce monde (la religion, la race, la sexualité…) et je lui demandais comment nous pouvions exiger de la population qu’elle élimine ses préjugés vis-à-vis de la maladie mentale, alors que nous entretenions tous et chacun une panoplie d’opinions préconçues de toutes sortes. En tant que personne atteinte comme pour les proches, j’ai la conviction que nous avons avantage à travailler cet aspect afin de se prédisposer à contrer les préjugés et l’autostigmatisation potentielle. À tout le moins, je me sentirai plus confortable pour revendiquer.

Se sentir différent

L’autostigmatisation apparaît chez certaines personnes atteintes comme un trou dans la chaussée (on sait à quoi ça ressemble au Québec!). Chez d’autres, c’est un sabot de Denver qui les paralyse complètement. L’attitude des proches, des parents et des intervenants des divers milieux y sera pour beaucoup dans cette façon de percevoir. Souvenons-nous que cette attitude est tout aussi déterminante, maladie ou pas. Le vécu de la maladie entraîne aussi son lot d’expérience contribuant potentiellement à l’autostigmatisation. Passer par le département de psychiatrie, être suivi par un spécialiste (psychiatre), faire l’expérience d’une médication en conséquence, se faire identifier par des mots tels: maladie mentale (et l’on peut toutes les nommer), usager, utilisateur de services, bénéficiaire… et même le mot « client » (que je commence à apprivoiser malgré mes réticences). Je me questionne… Je me sens mal lorsque j’entends ces mêmes mots dans un cadre médiatique et qu’ils sont associés à des événements liés à la dangerosité ou, à tout le moins, à un comportement dit «anormal». C’est souvent là que ça fait le plus mal, qu’on nous rappelle que la maladie que nous vivons et la maladie mentale dans son ensemble sont méconnues dans leur sens global et que l’éducation des personnes qui ont le « pouvoir » d’utiliser un micro ou de faire balader une plume dans un journal (je pense particulièrement aux titreurs) s’avère clairement déficiente. Je rêve du jour où je pourrai faire de la formation auprès de ces gens en communication, afin qu’ils sachent combien chaque mot est important dans la tête des personnes atteintes et dans celle de leurs proches. J’aimerais que l’on comprenne que ces paroles qui jugent et généralisent contribuent fortement à l’entretien des préjugés et, ultimement, à l’autostigmatisation des personnes pouvant se sentir visées.

De nombreux phares sur la route

J’ai eu le plaisir, pendant les dernières années, de rencontrer un peu partout au Québec un grand nombre de groupes de parents et de proches de personnes atteintes de maladies mentales. On m’a souvent dit que ces personnes étaient aussi souffrantes que les gens dits « atteints ». J’ai aussi tendance à croire qu’il ne faut pas généraliser et que chacun et chacune vit les situations quotidiennes de manière différente en fonction de son expérience, de son éducation, de son enfance, de sa spiritualité et, bien sûr, de sa capacité à faire preuve de résilience.

Par un beau soir de février, je me retrouve dans les locaux de l’organisme Le Phare de Saint-Hyacinthe pour partager avec un groupe de parents, de proches et de quelques personnes vivant avec un diagnostic. Une trentaine de personnes se sont déplacées à quelques heures de l’arrivée d’une tempête de neige. Je ne suis pas dans ma meilleure forme, mais l’énergie est très bonne. Déjà, dans mon esprit, ce sera une merveilleuse soirée. Ma conjointe Fabienne est là, qui discute avec des participants. Un père et son fils vivant avec un diagnostic de trouble bipolaire sont installés tout près de moi. Je note aussi la présence d’un jeune couple plutôt discret dont la jeune femme subit visiblement les effets secondaires de sa médication. Nous passerons de beaux moments ensemble à se dire les vrais mots, à rire de situations qui pourraient, en d’autres temps, nous faire pleurer. J’utiliserai l’image d’un ouragan pour dépeindre la pensée de l’un de mes auteurs préférés, Anthony DeMello, cet homme qui m’a enseigné à m’éloigner des mille et une étiquettes qui, bien souvent, faussent mon jugement. Cette pensée nous ramène à l’essentiel, cet essentiel que l’on appelle: « L’être ». Il se trouve dans l’œil de cet ouragan, dans cette zone de quiétude de la « personne ». Je parle à mon auditoire de l’importance de s’y ressourcer pour faire face à cette zone de turbulence, tout autour, où s’empilent les étiquettes, même celles qui semblent les plus positives et qui entraînent beaucoup de stress. Mais comment arriver à ne pas s’autostigmatiser quand je passe l’essentiel de mon temps dans cette turbulence de la vie à recevoir des messages qui m’identifient à la maladie mentale? Autour de moi, je sens cette autostigmatisation chez certaines personnes de mon auditoire. Elle est forte chez les uns et beaucoup plus faible chez les autres. Chez une dame qui m’exprime ses états d’âme, on sent qu’elle est même devenue, en quelque sorte, la maladie de son proche. Elle dit ne pas avoir de temps à elle pour se faire plaisir, pour « être ». Pour d’autres, il y a peu d’autostigmatisation, car ils ont une expérience de vie qui diffère. Et puis, les situations évoluent, s’améliorent, se détériorent et, il y a l’espoir et le rétablissement. Et comment réagirais-je si j’apprenais que mon fils de 21 ans venait d’être diagnostiqué à son tour?

Je désire simplement

Je désire être une personne à part entière sans étiquettes. Me débarrasser de mes étiquettes me permet de limiter l’autostigmatisation. Je suis simplement Richard, une personne formidable qui doit certes composer avec le trouble bipolaire, mais qui se reconnaît bien plus dans un « être » global en évolution. De nombreuses étiquettes peuvent apparaître en cours de route: auteur, agent de liaison, bipolaire, conférencier, récréologue, enseignant de formation, malade psychiatrique à mes heures, père, amant irrésistible. Je n’ai pas besoin de ces étiquettes pour « être », pour aimer, pour vivre pleinement dans la nature, pour parler aux oiseaux ou aux étoiles (ne racontez pas cela à tout le monde, on va me retourner à l’hôpital!), pour socialiser avec des amis ou avec des harfangs des neiges à l’Isle-aux-Grues ou au Saguenay, pour faire l’amour toujours aussi passionnément avec la femme qui j’aime. Je désire « être ». Puis-je? La réponse m’appartient et elle se trouve au plus profond de mon coeur, dans l'oeil de mon ouragan.

Source: Le partenaire, vol. 18, no 1, printemps 2009.

Journal Entre Nous, Janvier-février 2010
Noël quand on a le coeur à la flotte

En cette période de l’année, la plupart d’entre nous s’activons avec les nôtres à préparer la période des Fêtes dans la joie, l’excitation et même la fébrilité. Malheureusement, certaines personnes trouvent cette période particulièrement difficile et souhaiteraient s’endormir jusqu’au 6 janvier. Qui n’a pas entendu un de ses proches dire une de ces phrases et ne pas savoir quoi lui répondre pour lui redonner l’esprit des Fêtes :

Noël peut aussi être une source de sentiments négatifs, étant donné les espoirs que cette période suscite et les déceptions que cela peut engendrer. Il y a les pertes et les deuils récents ou ceux vécus antérieurement pendant cette période, mais aussi la nostalgie des joies anciennes disparues ou de notre innocence d’enfant envolée. S’ajoutent des difficultés bien réelles : difficultés de donner des cadeaux et de participer aux réjouissances à cause du manque d’argent; pauvreté des liens affectifs, conflits dans la famille ou au travail, grève ou chômage, consommation abusive d’alcool et de drogue, souvenirs de fêtes ratées, incapacité physique ou financière de recevoir les siens, se retrouver seul(e) à Noël ou au Nouvel An, problèmes de santé physique ou mentale ou encore, désarroi devant les difficultés personnelles d’un proche à qui on ne peut fournir de l’aide.

Si vous êtes actuellement affecté par l’une ou l’autre de ces situations, il est possible que vous ayez observé l’un ou l’autre des symptômes suivants. C’est normal de les éprouver quand on vit une situation stressante.

Les enfants, quant à eux, nous parlent à leur façon de la tension qui se vit dans la maison. Ils pleurent pour des riens, font des cauchemars, ont mal au ventre, sont plus peureux ou agressifs.

Que cela soit votre premier Noël difficile à traverser ou le quinzième, ces quelques conseils pourront peut-être vous aider à mieux vivre cette période particulière :

Faire des efforts pour organiser et prendre part à des activités qui ne coûtent pas cher, mais qui favorisent le plaisir de s’amuser tous ensemble. […]

Il peut arriver que ces moyens soient insuffisants pour faire face à une détresse qui s’installe en vous dans les jours précédant la période des Fêtes. Il faut alors se reporter sur ses ressources personnelles, familiales, de même que celles de notre communauté.

Être un parent, ce n’est pas juste donner des cadeaux; c’est être parmi les siens et organiser la vie familiale comme un guide. C’est susciter la réflexion chez les petits comme les grands enfants sur les difficultés inhérentes à certaines situations de vie.

Si vous avez besoin de soutien supplémentaire, n’hésitez pas à faire appel aux ressources de la communauté :

Que cette période des Fêtes vous permette d’expérimenter de nouvelles façons d’être en paix avec vous-même et avec les autres.